成人耳氏病

什么是成人还病吗?

成人病,有时被称为AOSD,是一种罕见的炎症性关节炎。顾名思义,它只能在成人诊断的。

它的名字来自于另一个条件,仍然病,也被称为系统性青少年特发性关节炎(JIA)。系统性贾只是儿童的诊断。AOSD通常被认为是相同的条件是系统性的,但它们之间有一些差异。

成人耳氏病是一种自身免疫性疾病。这意味着条件是由于身体的免疫系统。免疫系统保护我们免受感染和其他威胁的身体,但是在AOSD它错误地攻击自己的身体。

AOSD可以导致关节疼痛和僵硬,以及身体的炎症在其他领域。

症状

开发AOSD的人通常有以下症状:

  • 发烧
  • 喉咙痛
  • 关节炎或关节痛
  • 橙红色的皮疹,很快的。

有些人可能没有这些症状,这很难诊断条件。

AOSD引起的发烧通常是白天几次上下,通常会在下午或晚上。但有些人可能发烧或在早晨的热峰值。

人们也可以拥有他们的肌肉或关节疼痛,发烧开始之前或意想不到的减肥。AOSD也会导致疲劳,这是一个压倒性的感觉疲劳,并不总是得到更好的睡眠或休息。

AOSD患者经常关节痛的经验,继续开发关节炎。关节炎引起的疼痛、肿胀和关节僵硬。AOSD通常影响到膝盖,手腕和脚踝,但它也能影响到的手,脚,臀部,肘部,肩膀和下巴。

有时人们有一个喉咙痛引起的颈部淋巴结肿大。淋巴结是免疫系统的一部分。你有在你的身体和他们帮助你的身体保护自己免受感染。

AOSD的皮疹发生是橙红色的颜色,通常出现在躯干、手臂或腿。它也可以出现在手掌你的手,你的脚底和你的脸。

AOSD的症状可以开始突然或逐渐。当症状开始突然,这就是所谓的耀斑。这经常发生,没有特别的原因。

耀斑可以改变与AOSD他们怎么严重影响人们,他们可以是非常频繁的或可能年分开。

一些AOSD患者短时间内经历的症状,但对其他人来说,这种状况会返回或继续引起症状很长一段时间。

它会对我有何影响?

很难预测AOSD将如何影响你,但一般条件会影响人们在三种方式之一。

大约有三分之一的人被诊断为条件将不到一年之前他们的症状缓解。他们可能需要继续药物治疗一段时间,以确保完全控制状况。

另外三分之一的人会有症状完全消失之前耀斑的条件。耀斑有时可以年分开,他们并不总是影响关节。症状可能会更易于管理,在以后的耀斑。

大约三分之一的AOSD患者会发展为长期关节炎和可能耀斑经常和很长时间了。在某些人,AOSD最终会导致永久性损伤关节,通常如果人们在他们的关节炎症了很长一段时间。这是减少的风险如果条件被药物控制。

许多AOSD患者能活一个完整和正常生活正确的治疗。

AOSD的一些症状可能会让你感觉更意识到你如何看。AOSD患者经常评论他们的体重变化,以及他们的关节。也有些人经历增加由于发烧出汗。

告诉你的医生如果你意识到这些变化,他们可以为您提供一些支持和建议。

并发症

其他少见,AOSD的并发症包括:

  • 脾脏肿大或肝脏
  • 问题你的肝脏是如何工作的
  • 心包炎,导致炎症组织层的心
  • 胸腔积液,积聚的液体在肺部
  • 肺的疤痕,称为间质性肺病,这可能导致呼吸问题
  • 其他肺部问题。

很少,AOSD可能导致一个条件称为巨噬细胞活化综合征(MAS),可影响肝脏和血液细胞。

其中一些可以威胁生命的并发症,如果他们不及时治疗,所以它是重要的,如果你出现以下的问题,你尽快联系你的医生:

  • 咳嗽
  • 呼吸困难
  • 胸部疼痛
  • 其他新的症状,如减肥或感觉不适。

原因

AOSD的原因不得而知,但我们知道它通常会影响女性比男性多,而且它主要开始于16 - 35岁之间的人。但可以在任何年龄的成年人。

认为开发AOSD的人可能有基因,使他们更容易得到它,但这也需要有环境触发条件,如感染。

诊断

AOSD有时很难诊断,因为一些症状,如发烧、喉咙痛和皮疹,可与其他问题混淆,如感染、其他自身免疫性疾病或某些类型的癌症称为淋巴瘤。

这也是一个非常罕见的疾病,所以一些全球定位系统(GPs)可能没有见过人们用它。你提到你的症状是很重要的,当你看到一个医生,因为这可以帮助他们排除其他的事情。

AOSD没有单独的测试,所以你的诊断是基于:

  • 你的症状的历史
  • 身体检查
  • 血液测试
  • 排除其他疾病和感染。

血液测试通常会表现出高水平的炎症AOSD患者——这是显示在两个测试称为红细胞沉降率(ESR)、c反应蛋白(CRP)。其他血液测试来观察细胞的数量在你的血液和肝脏工作有多好,还可以帮助诊断。

你可能需要扫描,如磁共振成像(MRI)或x射线作为诊断的一部分,但这些并不总是有用的诊断AOSD的条件可能没有任何可见的迹象。

治疗

确诊之后,您将看到在医院风湿病学诊所。你会经常看到的一个专家医生,称为风湿病学家和一个风湿病学护士专业

你的风湿病学团队将能够建议你治疗,你可以做的事情为自己减少AOSD的症状。

你可能需要定期验血检查不同类型的细胞的数量在你的血液,和看看你的肝脏是有效的。

药物

主要的药物用于治疗AOSD:

你应该继续服药给你的医生,即使在时间当你感觉更好,因为这将减少耀斑的风险。如果你正在考虑停止治疗,你应该和你的医生讨论一下。

非甾体抗炎药(非甾体抗炎药)

非甾体抗炎药将会是第一个治疗一种轻微的AOSD的人。他们有效地减少发热和关节炎的症状,但大多数人需要服用非甾体抗炎药与其他药物控制条件充分。

非甾体抗炎药包括阿司匹林、布洛芬和萘普生。一些可以从超市或药店购买,但其他人则只能在处方。他们可以作为平板电脑,面霜和凝胶,注射和补丁。

像所有的药品,非甾体抗炎药可引起副作用,特别是如果他们在高剂量或很长一段时间。医生也可能开你一个名为质子泵抑制剂的药物来保护你的胃,你带他们,因为他们会刺激胃粘膜。

类固醇

类固醇经常会给出的第一个治疗AOSD患者,特别是如果症状严重,因为它们有助于减少症状迅速在许多人。类固醇通常会作为片剂或液体吞下。常用的类固醇AOSD强的松。

也可以给予高剂量类固醇通常在几天,称为脉冲,AOSD的更严重的症状,影响肝脏和心脏等器官。

大多数AOSD患者需要治疗类固醇,因为他们是一个非常有效的治疗炎症、关节疼痛、发烧和症状影响器官。你的医生会给你类固醇尽可能短的时间内,他们会引起副作用,如体重增加和骨头骨质疏松症,如果很长一段时间。

类固醇也可以给出注射关节炎,直接影响到一个关节或肌肉来帮助减轻炎症整个身体。

疾病修饰风湿性关节炎药物(DMARDs)

DMARDs可以用来降低的影响免疫系统攻击自己的身体。他们长期药物治疗,这意味着他们常常需要几周或几个月。你通常会需要带他们,即使他们似乎没有工作,你将需要继续他们当你开始感觉更好。

如果类固醇和非甾体类抗炎药不帮助控制你的条件或不适合你,你可能会放在一个DMARD看看这可以帮助。你可能需要继续服用类固醇和非甾体抗炎药,以减少你的症状。

一个常用的对AOSD DMARD甲氨蝶呤,这是帮助很多人。但这并不适用于所有人。如果甲氨蝶呤对你不起作用,你的医生可能会想尝试其他DMARDs,如:

你可以另一个治疗被称为静脉注射免疫球蛋白(丙种球蛋白)如果你有其他AOSD的并发症。

生物疗法

生物治疗新药物来治疗炎症类型的关节炎,如AOSD。他们阻止你的免疫系统的某些化学物质或细胞减少的活动状态。

他们可以用作治疗AOSD如果治疗类固醇和DMARDs没有工作。

DMARDs一样,他们可以花很长时间才能开始工作,所以你一直把你的生物药物是很重要的,即使你感觉更好或者如果它似乎并不工作。

Anakinra是一个块的生物治疗你的免疫系统产生的蛋白质称为interleukin-1 (il - 1)。它可以用来治疗AOSD和也可以使用如果您开发巨噬细胞活化综合征(MAS)。

是另一个生物疗法可以用于治疗AOSD如果其他疗法还没有工作。它针对的是一种不同的化学物质被称为白细胞介素- 6 (il - 6)。

你不能把anakinra叫在一起,但是你可能会交换从一个到另一个如果不为你工作。

还有其他的生物治疗目标免疫系统的其他部分。如果上述治疗方法不工作,你的风湿病学家可能会建议你试一试另一个生物疗法。

你可能需要一个生物治疗与另一个DMARD,通常甲氨蝶呤完全控制条件。

物理疗法

你的医生可能会建议你一个理疗师咨询关于运动和体育活动。你也可以引用自己一个在你所在的地区,但是你可能需要为此付出代价。

物理治疗可能有利于运动适合你的建议。理疗师会为您提供一个特定的锻炼计划。他们还可以提供练习在温水泳池,称为水疗或水生疗法。

特许理疗协会提供服务帮助你找到你附近的理疗师

职业治疗管理日常任务是有用的意见,你的条件可能会使更多的困难。例如,他们可以给你提示和工具帮助:

  • 个人护理
  • 烹饪
  • 沙拉酱
  • 清洗。

他们也可以给你建议方法可以活动管理步伐疲劳,帮助你保持你的独立。

管理你的症状

锻炼

保持尽可能主动对你的关节很重要。有很多好处锻炼。如果你有关节炎,它可以帮助你维持关节的运动范围,加强肌肉的支持。

虽然你可能会感觉休息当你在痛苦时,运动不会让你关节炎恶化。试着做少量的练习开始,逐步增加。锻炼,以及健康的饮食可以帮助你保持健康的体重,减少紧张你的腿的关节。

运动也有利于改善我们的心情,减少疲劳。尽管你可能不觉得你有能量运动,做少量可以产生很大的影响。

饮食

的研究并没有显示任何你吃什么和AOSD之间的联系。但是超重可以把额外的压力你的关节,所以这是一个好主意来保持健康的体重。这也可以帮助提高你的能量水平,体重超标可以使你感到累了。

吃一个平衡的饮食普通食物可以帮助改善疲劳的感觉,这可能有助于改善疲劳条件的原因,还可以帮助提高你的整体健康。

减少压力

疲劳AOSD的人是很常见的,疼痛有时会妨碍你需要做的事情。

学习如何去调整自己的步伐保护你的关节可以帮助管理你的疲劳和减少你的症状。一个职业治疗师将能够给你的建议,但也有你可以做的事情,如:

  • 不要过量食用天当你感觉更好。
  • 思考如何做某些活动——有一种更简单的方法你可以这样做呢?
  • 经常改变你的立场和拉伸。
  • 提前计划,你需要做的事情,努力传播任务在几天,而不是尽。
  • 定期休息休息之前,你累了。
  • 试图传播你的负载需要取消或携带尽可能多的关节。

改善情绪和睡眠问题

如果你感到压力或者感到沮丧,因为你的条件,以及它是如何影响你,这也可能使你的症状感觉更糟。尝试减少对你的影响心理健康,如练习放松技巧或运动。少喝酒,保持健康的饮食也会有所帮助。

如果你的感觉是妨碍你的正常的生活,你说去看医生是非常重要的,他能够给你其他的建议,请您留意专家可以提供帮助。谈话治疗,如认知行为治疗(CBT)或咨询,也可以帮助减少这些感觉。

访问NHS的网站找到的5步骤精神健康

情绪低落会使你感到疲倦或努力睡眠。遵循以上的建议可以帮助减少疲劳和疲劳,但你也可以尝试以下:

  • 在常规的时间睡觉和起床。
  • 下载一个应用程序来帮助监视你的睡眠。
  • 做一些轻松的运动,比如瑜伽,放松你的肌肉。
  • 为第二天,写一个待办事项清单,理清自己的思维。
  • 洗个热水澡或淋浴让你的身体的温度。

如果这些技术不帮助你,你应该找你的医生,因为他们可能会给你更多的建议或参考你睡眠专家寻求帮助。

补充治疗

没有太多的研究补充治疗AOSD患者。如果您想尝试补充药物或疗法,你应该先和你的医生讨论一下,以防任何治疗都可能与药物治疗他们给你。

是很重要的你去注册的治疗师,或一组的人道德准则和完全保险。

生活仍然与成人病

性和关系

如果你感觉不适或疲劳,或者关节疼痛,可能你在想的最后一件事。但是有你可以做的事情保持亲密关系和人际关系,并有一个愉快的性生活。

试图计划亲密通常大约在一天中的某些时候当你感觉更好。以前洗个热水澡或淋浴,缓解你的关节。公开和你的伴侣讨论你的感受也可以帮助,和你的医生还应该能够给你建议。

生育,怀孕和哺乳

在极少数的女性,AOSD期间开始怀孕,有些妇女怀孕期间的条件有冲突。有AOSD可以增加一些问题怀孕的风险,如条件恶化,问题与婴儿的增长或者提前进入劳动力。

与你的风湿病学团队讨论怀孕是很重要的,他们能给你建议治疗和降低并发症的风险。他们还可以参考其他专家的意见和支持一旦孩子出生。

有一些药物,如甲氨蝶呤,需要停止之前或在怀孕期间。如果你想要开始试着要一个孩子,跟你的风湿病学团队首先在做任何修改之前你的药物。

认为是安全采取类固醇在怀孕和哺乳期间控制条件。静脉注射免疫球蛋白(丙种球蛋白)可用于治疗耀斑发生在怀孕期间,和一些DMARDs使用是安全的。

有时非甾体抗炎药可导致稍微增加流产的风险,如果在怀孕的早期阶段,所以它可能是一个试图怀孕时避免这些想法。您可能还需要停止服用你预产期的前几周,宝宝可能会导致问题,但你的医生将能够给你建议。

通常对AOSD患者继续服用药物时想要孩子。

工作

你可能会发现工作与AOSD困难,但有些事情,可以支持你在你的工作生活。

任何人使用残疾在英国有权平等待遇。2010年平等法案保护你不受歧视。这也意味着你的雇主应与你合作,使工作场所可访问通过“合理调整”。

合理调整可以从调整你的工作时间或为你提供特殊设备,可以帮助你做你的工作。

如果你的老板不能让所有你需要的调整,你可以通过访问工作获得帮助。这可以覆盖拨款支付设备或改编,支持工人来帮助你,或帮助上下班。

访问工作在英格兰、苏格兰和威尔士。有一个不同的方案在北爱尔兰

研究新进展

研究表明,某些细胞和免疫系统中的化学物质可能在成人仍然在炎症的疾病。

虽然有治疗目标这些化学信号——即anakinra il - 1和il - 6的叫——还有其他化学信号或细胞可能有一个更大的链接状态。认为治疗目前在开发这一目标这些可能对AOSD患者更有效。

克莱尔的故事

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