抗磷脂综合征(AP)

What is antiphospholipid syndrome (APS)?

抗磷脂综合征通常称为APS或粘性血液综合征。

APS是50岁以下人群中风的主要原因。不幸的是,它通常只有在一个人流产或动脉,静脉或大脑中的血块后才被诊断出来。

在研究并发布了有关该病的信息后,该病情也可以称为休斯综合症。尽管最初被发现是有次要的情况lupus,APS本身也是一种条件 - 这称为主要APS。

症状

Before being diagnosed with APS and given treatment, people can have a number of blood clots in their arteries and veins. This is known as thrombosis. You may have had a stroke at a relatively young age or been told you have a low platelet count, heart or kidney problem.

病情的妇女可能会流产和死产。AP也可能导致:

  • 怀孕的高血压 - 被称为前宾夕化
  • 早产
  • 小婴儿。

许多AP的人没有症状,感觉相对健康。其他一些患有AP的人,尤其是那些也有lupus, get a rash, joint pains, migraines and become very tired, even when they aren’t pregnant or don’t have blood clots.

对于AP的人来说,有疲倦,健忘,混乱和焦虑的时期并不罕见。

有时,您可能会发现很难想到您想说的单词。在极端情况下,您可能会发现记忆中的巨大差距。您可能会忘记如何完成简单的任务,完全错过预计划的事件,甚至忘记如何回家。

重要的是要尽早诊断并尽快开始正确的药物治疗,以防止将来的血栓形成或流产。它还可以帮助您理解并获得更多帮助的症状。

血块

Though people with APS have a higher risk of thrombosis than others, this doesn’t mean they’ll get blood clots all the time. You may go for many years without getting any.

有警告信号表明您可能正在发展一个血块。这些包括:

  • sudden pain, warmth, and swelling in one leg or arm
  • 呼吸急促
  • 胸痛
  • 咳嗽鲜血粘液
  • 麻木,瘫痪或脸部或四肢无力
  • 言语不清
  • 您的视野问题。

如果您遇到这些症状中的任何一种,请与您的全科医生联系。

Where do you get blood clots?

静脉

这通常会导致疼痛和肿胀。这称为深静脉血栓形成或DVT,有时会导致严重的胸痛或呼吸急促,或两者兼而有之。如果发生这种情况,则一块凝块可能已经破裂并前往肺部,导致肺栓塞。

Arteries

这可能导致高血压,中风或心脏病发作。

大脑

这可能与记忆力丧失,偏头痛,言语含量,癫痫症或视力问题有关。

在极少数情况下,在身体的各个部位形成了许多凝块,同时可能会一次损坏几个器官。这称为灾难性的AP。人们认为它是由感染,创伤,药物或手术引起的。

If you are diagnosed with catastrophic APS, you would need to be treated in hospital, where you would have access to rheumatology and haematology teams.

怀孕

Pregnant women with APS are at greater risk of miscarriage throughout their pregnancy. But the risk is particularly high during the second trimester, between three and six months. Women with APS are also five times more likely to have a stillbirth.

APS是反复流产的最重要原因之一,但是一旦被诊断出,治疗就可以降低未来怀孕的风险。

因为它会影响胎盘和子宫,因此AP在怀孕时也会引起其他并发症。这些包括:

  • 血压升高
  • hypertension
  • 前宾夕法尼亚
  • 小婴儿
  • 需要提早交货。

由APS引起的问题

心脏问题

心脏瓣膜会变厚并且可能无法正常工作,或者动脉可能会变窄,因为它们的墙壁变厚,导致心绞痛,胸痛或心脏病发作。

肾脏问题

AP会导致血管变窄,包括服务肾脏的血管,导致高血压和肾功能不佳。

不育

对抗磷脂抗体的测试正在成为不育诊所的常规。

皮肤问题

有些人会出现斑点皮疹,带有蕾丝图案,经常在膝盖,手臂和手腕上看到,这被称为Livedo网状。

低血小板计数

血小板是血液中的小细胞,在控制出血中起着作用。一些AP的人的血小板水平较低。

尽管血小板计数非常低的人可能很容易瘀伤或出血过多,但通常没有症状。

原因

APS是自身免疫性条件。这意味着您的免疫系统通常可以保护您免受疾病和感染的侵害,它正在用有害抗体攻击身体的健康部位。

在AP中,抗磷脂抗体(APL)改变了血液。它们将自己固定在影响血细胞的脂肪中的蛋白质上。

这使得细胞将团块粘在一起,可以阻止血液通过动脉和静脉的流动。这可以发生在体内的任何地方,包括大脑。

在孕妇中,这些异常的抗磷脂抗体也会影响子宫和胎盘的细胞,从而减少婴儿的血液流动。这可以减慢婴儿的成长,并增加流产和死产的风险。

诊断

患有血栓形成或反复流产的人应经常测试AP。如果您遇到了这些问题中的任何一个,尤其是如果它们发生了不止一次,则应与您的医生谈论是否需要测试。

Your doctor will want to talk about your medical history. They would expect to see that you have experienced at least one of the following:

  • 血块
  • 至少一个流产和血块
  • 三个或更多的早期流产和/或一个晚期流产(孕期)。

They will also discuss any other problems you seem to be having, to see whether there could be any other reason for these issues. Miscarriages, strokes, heart problems and other symptoms are not just caused by APS. There are also other things that can cause clots in your blood.

谁得到APS?

从婴儿到老年人,可以在任何年龄段中诊断出AP,但最常见于20至50岁的人。由于怀孕期间的影响,在女性中,它在女性中似乎比男性更常见。

这是年轻人中风的最常见原因之一。据估计,在40岁之前曾经中风的六分之一的人可能患有AP。

有AP的测试吗?

要确认AP的诊断,您需要进行三种类型的血液检查。重要的是要进行此类测试中的多种测试以进行适当的诊断。这是因为每个测试以不同的方式寻找抗磷脂抗体。仅做这些测试中的一个可能会错过诊断。

You will usually have each test twice, 12 weeks apart. Your GP may carry out some of these tests, but at least one of them will be done as an outpatient in hospital.

AP的测试是:

  • 抗多脂蛋白测试
  • 狼疮抗凝剂测试
  • 抗β-2-糖蛋白1测试。

每个测试都可以分辨出血液中是否存在异常的抗磷脂抗体。但是,结果可能会有所不同,因为测试正在寻找不同的事物。可以在一个,两个或全部三个中测试阳性。

这些测试显示什么?

狼疮抗凝剂测试给出了阳性或负面的结果。它告诉您是否存在抗磷脂抗体,但不存在高度的水平。

尽管它的名称,狼疮抗凝剂测试只会寻找AP。如果您对狼疮抗凝剂的测试呈阳性,那并不意味着您有狼疮(SLE)。这也不意味着您的血液稀薄。

抗卡迪奥林和抗β-2-糖蛋白1测试的结果作为数字。数量越高,血液中抗磷脂抗体的数量越高。

这些结果是什么意思?

The tests need to be carried out twice, 12 weeks apart, because the levels of antiphospholipid antibodies in your blood change and can increase when you have an infection.

如果您只有一个阳性测试并且在12周后变成负面测试,那么您可能没有AP。

人们普遍认为,要确认对AP的诊断,至少有两次必须至少进行一次测试。还可以预期您将拥有血块和/或流产的历史。

在这三个测试中呈阳性的人都有比一两个阳性的人更高的凝块风险。在抗多脂蛋白或抗β-2-糖蛋白I测试中发现的抗体水平越高,患血块的风险就越大。

根据他们的诊断,您的医生可能会将您转介给专门从事免疫疾病的医生,称为风湿病学家,或专门针对血液的医生,被称为血液学家。

如果您APL阳性但没有APS是什么意思?

有些人可以发现它们对抗磷脂抗体呈阳性,而没有任何AP症状。他们可能已经对抗磷脂抗体进行了测试,作为其另一种情况的诊断的一部分。

这些人中约有20%至30%的抗磷脂抗体呈阳性,但没有AP。它们被描述为APL阳性,通常可以在没有任何AP症状的情况下进行。

这就是为什么医生在诊断出AP之前要寻找血块和流产的历史的原因。但是,他们需要考虑一个没有症状的APL阳性人是否会在将来获得AP。

没有万无一失的方式,但是他们研究了许多因素,例如:

  • 您的抗磷脂抗体水平有多高
  • 三个测试中有多少个是阳性的
  • 您是否还有其他危险因素
  • whether you have other typical symptoms of APS, such as migraines.

治疗

被诊断出患有APS意味着您正在减少病情对生活的影响一半。您不再有导致您流产,血液凝块,心脏或肾脏问题或其他严重疾病的不确定性。

许多过去无法生婴儿的妇女现在能够由于治疗而可以安全地分娩。

您将始终有状况,需要由您的医疗团队监视,但是有一些治疗方法和您可以自己降低风险的事情。

毒品

治疗with anticoagulant drugs, which thin the blood, can help prevent blood clots and miscarriages.

最常用的药物是低剂量阿司匹林,华法林和肝素。

血液胰药物

通常,为了降低AP的风险,您将获得一种抗凝药物来稀释血液。您接受的治疗类型取决于您的症状。

如果您是APL阳性或APS,但没有凝结的历史

如果您没有血液凝块的病史,但在流产后被诊断出患有AP,或者在血液测试期间因其他疾病而被发现是APL阳性,则可能会开处方低剂量的阿司匹林。这可以减少您将来获得血块或流产的机会。

Your doctor will probably recommend a daily low dose of aspirin, often around 75mg. This isn’t guaranteed to prevent blood clots, but it can make the blood less sticky.

如果您还有其他增加风险的因素,例如凝块家族史,或者您患有典型的APS症状,例如偏头痛,您的专家可能建议您服用华法林而不是阿司匹林。

如果您有APS和凝结的历史

为了降低您拥有更多血块的风险,您可能会获得华法林片。您需要进行定期的血液检查,称为国际标准化比率测试,或简称INR,以检查血液需要多长时间。

INR血液检查可能只是手指式测试,或者可能需要在获得结果之前将其发送到实验室。您的血液需要凝块的时间越长,您的INR结果就越高。您的INR结果告诉医生华法林对您的血液有何影响,并帮助他们确定您应该服用的剂量。

您的华法林剂量需要密切监测,因为这种治疗的最严重副作用是出血过多的风险。根据您的INR结果,可以调整您的剂量。

华法林可以与许多药物和食物互动:

  • 酒精
  • 蔓越莓,石榴和葡萄柚汁
  • broccoli
  • 类固醇治疗
  • 抗生素
  • 一些止痛药

重要的是,您必须意识到这一点,并采取措施确保其他药物或饮食不会影响血液检查的结果。

如果您在流产后尝试一个家庭,但没有血块

您的APS治疗将基于两件事:

  1. 您需要采取什么治疗来防止另一次流产。
  2. 您是否需要治疗以防止出生后凝块。

患有APS和妊娠并发症病史的女性通常在怀孕期间处方低剂量阿司匹林和每日注射肝素,以减少流产的风险。

如果您要服用华法林,想建立一个家庭或怀孕,则必须尽快与医生交谈。华法林可能对您的宝宝有害,因此您将在怀孕第六周之前换成肝素和阿司匹林治疗。

大多数APS专家还在产妇诊所工作。在您怀孕之前,要求将其转介给一个人。他们可以使您意识到在整个怀孕期间可能影响您和您的宝宝的所有相关问题。

如果您因APS而流产流产,那么您未怀孕时可能会增加凝块的风险,因此可能建议您服用低剂量的阿司匹林。

对AP的理解和治疗的进步意味着更多患有这种疾病的女性已成功怀孕。但是,即使接受治疗,并有时也会在怀孕结束时发生并发症。

With close monitoring of the pregnancy, there’s now a very good chance your baby will have no long-term problems.

直接作用的口服抗凝剂,称为DOAC,过去已被用来治疗某些APS的人。但是,现在人们认为他们会增加您发展血液凝块的机会,这些血块可能会干扰您的肺和大脑等器官。不建议使用DOAC来治疗AP,尤其是如果您在所有三种血液检查中都呈阳性。

不建议治疗AP的DOAC包括:

  • Apixaban - 品牌名称Eliquis
  • dabigatran etcelcilate - 品牌名称Pradaxa
  • Edoxaban - 品牌名称Lixiana
  • Rivaroxaban - 品牌名称Xarelto

管理症状

It’s important to understand the symptoms and impact of APS, and to know when to ask for help. You should be able to contact your specialist team for advice when you need it.

如果您要服用Warfarin等药物,则需要避免与可能导致您伤害自己的运动和活动联系。

鲜血的药物可以使您非常轻松,严重。因为它们增加了血液凝结所需的时间,所以如果您割伤自己,可能很难阻止出血。

如果您怀孕,您还需要让您的专业产科顾问了解您的健康的任何变化。

Lowering the risk of blood clots

有几种药物可以帮助防止血块发育。您还可以做一些事情来降低血液中血块的风险,包括:

停止吸烟

吸烟会使血液变稠,变硬并缩小动脉,从而增加您获得血凝块的风险。它还提高了您的血压和心率,增加了您患心脏病,中风和对静脉和动脉的永久损害的风险。如果您可以停止,它将有所帮助。您的医生可以帮助您找到戒烟的最佳方法。

酗酒

酒精具有抗凝作用,这意味着can make your blood thinner, and can slow down your liver’s ability to process warfarin, which affects your INR levels. Governmentguidelines建议您整个星期不得喝超过14个单位。但是,由于其对您的INR水平的影响,您的风湿病学家可能建议您喝的少于此。

保持水分

Drink plenty of fluids, particularly water, so you don’t become dehydrated.

避免雌激素避孕药和HRT

尝试避免避孕药或激素替代疗法(HRT)含有雌激素,因为它会增加您的血凝块风险。向您的医生询问其他类型的避孕药,例如仅孕激素的药丸或注射,具有Mirena线圈或屏障方法。HRT皮肤斑块比片剂更安全,因为它们不会使血液粘稠,并且会降低引起静脉血块的风险。还有一些非荷尔蒙治疗可以帮助一些症状,例如潮热。

四处走走

尽量不要坐在一个位置太久。例如,如果您要长时间的公共汽车旅行,或者长途航班试图提前计划并预订过过道座椅或一个带有额外腿部空间的座位,以便您可以伸展和移动腿部。如果您在汽车上旅行,您还需要定期停下来伸展双腿。有些人建议在漫长的旅程中佩戴弹性长筒袜,以降低小腿在小腿上积聚的风险。询问您的专家是否对您有好处。即使您坐在桌子旁或在家时,也要尝试起床并尽可能频繁地走动。

其他条件

怀孕increases your risk of blood clots, so you should be closely monitored and will be given drug treatment to help limit complications. Conditions, such as diabetes, high blood pressure or cholesterol can increase your risk too, try to keep on top of them by having regular check-ups. If you have a family history of blood clots, miscarriages or other autoimmune conditions, such as lupus or thyroid problems, that could also put you at greater risk. Some people can also develop blood clots if they have an infection, such as a sore throat. These are all things your doctor can advise you on.

锻炼

Though there aren’t any exercises that can help specifically with the condition, regular exercise keeps you fit, keeps your heart healthy and helps prevent blood clots.

瑜伽,步行,游泳和Tai Chi是良好的低影响运动类型,可以在身体和精神上帮助您。太极拳还为您的平衡问题提供了任何问题。

在您对常规锻炼程序进行任何更改之前,请与您的医疗团队的成员交谈。

饮食

您应该定期坚持健康,平衡饮食,包含碳水化合物,蛋白质,水果,蔬菜和低脂乳制品的良好混合物。

重要的是要确保您的饮食中含有其中含有维生素K的食物。维生素K会影响您的血液凝结能力,并可能影响华法林的工作方式。饮食中的维生素K太少会增加您的INR水平,而太多会降低它们。维生素K主要存在于绿叶蔬菜中,例如:

  • 菠菜
  • 羽衣甘蓝
  • broccoli
  • 芦笋
  • lettuce.

也可以在以下方式找到:

  • 鹰嘴豆
  • 肝脏
  • 蛋黄
  • 全麦谷物
  • mature cheese and blue cheese
  • 牛油果
  • 橄榄油。

While it’s important to make sure you have these vegetables in your diet, you need to balance the amount you eat each day. Too much could increase your risk of clotting and affect your INR levels, but too little is unhealthy. Speak to your doctor about the amount of vitamin K in your diet and how it could affect your warfarin dose.

一些草药和香料还会影响您的血液流量以及凝块的时间。

The anticoagulant effect of warfarin can also be affected by:

  • 蔓越莓汁
  • 葡萄柚汁
  • 石榴汁
  • 大蒜
  • 东奎
  • 丹森(红色鼠尾草)
  • devil’s claw
  • 韩国人参
  • 绿茶。

您的医疗保健团队的成员应该能够就不会干扰您的治疗的健康饮食良好的健康饮食建议。

增加饮食中必需脂肪酸的量,尤其是omega-3脂肪酸,可以帮助降低血块的风险。这些是在油性鱼中发现的。但是,没有临床试验来支持这一点。

如果您要尝试婴儿,最好避免鱼肝油补充剂,因为它们含有大量的维生素A,这可能是有害的。

Complementary and alternative treatments

目前,尚无辅助药物可以帮助APS。

除维生素K外,维生素C,维生素E,辅酶Q10和疗法等补充剂还可以改变人体对华法林的反应。

Speak to your doctor, pharmacist or healthcare team before trying any new treatment.

疲劳

APS可以使您在身体和精神上都感到非常疲倦,但是您可以通过某些方法来管理这一点fatigue

健康的平衡饮食和常规锻炼常规将有助于您的一般身体健康,以及您的心情和压力水平。坚持常规的夜间例行程序也可以提高质量和数量睡觉你得到。

Try not to do too much all at once - plan your chores, tasks or jobs around how much energy they will use. Pace yourself and try not to ‘boom and bust’. This is when you try to get as much done as possible in a short time, before you run out of energy.

尝试平衡光线工作与使用更多能量的工作,介于两者之间。

压力和记忆问题

患有AP的人会经历记忆力丧失,焦虑和混乱的情节。

使您的日子和活动更加常规,可以帮助减少这些时期的影响,记忆辅助工具和学习放松技术。

拼图,记忆板,日历和社交都可以帮助减轻压力的影响并保持思维活动,并改善记忆力。

它可以帮助与朋友和家人谈论您的状况,并解释它如何影响您。有些人还发现,认知行为疗法(CBT)有助于他们解决引起压力,睡眠不足和情绪低落的一些问题。

您的医生可以与您谈论CBT。他们还应该能够使您与一个长期条件的人的当地支持小组保持联系 - 许多人对人们的生活产生了相似的影响。

您还可以通过慈善机构的社区找到帮助和建议APS支持英国

与APS合作

如果您工作,您的症状可能已经给您带来了问题。由于偏头痛,医院治疗或医生的任命,您可能不得不错过工作。由于变得健忘或疲倦,您可能一直在质疑自己的能力。

通过诊断,您可以更好地向雇主解释您的病情如何影响您的工作常规。

在您的医生和工会代表的帮助下,您和您的雇主可以找到减轻压力和fatigueyou may have at工作

解释您的病情也可以消除您可能感到的任何不安全感,并阻止将来的任何疑问或误解。

研究和新发展

1999年,与关节beplay体育怎么下载炎相对于关节炎发现,给孕妇肝素注射会减少流产和血凝块的机会。这导致英国皇家产科医生学院(RCOG)改变了其围绕经历过流产的妇女待遇的准则。

这项研究给了许多APS的女性,她们以前没有孩子,有机会成功怀孕。

beplay体育怎么下载与关节炎目前正在研究为什么具有AP这样的疾病的人更容易患血管疾病。这种情况会影响血管并可能导致心脏病发作和中风。

我们的研究旨在帮助降低患有严重并发症患者的风险。目的是通过开发新的药物治疗来“关闭”有害信号,并在血管衬里内“打开”保护性信号。