关节炎的年轻人

本的故事

对于任何体育马德少年来说,购买一双新的足球靴都是很重要的。

但是,对于14岁的本来说,购物体验是一个特别特别的时刻。

他从来没有穿上最后一双足球靴,因为他的关节炎太糟糕了,他从中长大了。但是现在,由于他的治疗和家人的支持,他的关节炎得到了更好的控制。

本对运动的热情与他年龄的许多孩子相似。但是与许多年龄的人不同,本患有少年特发性关节炎(JIA)。

贾是一种自身免疫性状况,这意味着他的免疫系统过度活跃并攻击关节。

这种情况会导致本疼痛,尤其是在晚上和早晨的第一件事。

诊断

Ben于2013年12月被诊断出患有JIA,这是他第一次被送往医生的八个月。

诊断后,Ben每天被放置四个小时,从星期五到周日连续两周,因为他的关节炎变得如此严重。

如果未经治疗,JIA可能会对关节造成永久性损害,因此重要的年轻人得到了迅速的待遇,以控制病情。

BEN目前正在疾病改良的抗疾病药物甲氨蝶呤和生物疗法疗程中。在产生副作用以甲氨蝶呤后,他的剂量减少了。

应对症状

尽管本的健康状况有所改善,但他仍然患有炎症。在过去的几年中,本经历了很多痛苦。疼痛最近确实发生了一段时间,但此后又回来了。

克里妈妈说:“当Ben真正痛苦时,有些最糟糕的时期是在睡觉时期。除了说“思考积极思想”并尝试使用分心技术,我还不能做很多事情。

“有时太可怕了。”

克里说,尽管这可能很艰难,但鼓励年轻人患有关节炎的年轻人进行理疗和游泳等运动很重要。

本说:“即使不是很长时间,我还是每周尝试两次游泳。”

向前迈出的一大步

本已经将他的新足球靴子付诸实践。

他说:“我很高兴能够加入我的学校朋友,尤其是当我们踢足球时,我已经无法加入PE了几年。

“我从未穿过的第一双靴子是四号。上一门课程成为裁判。”

看着孩子对自己的健康挣扎并不容易。克里妈妈说:“诊断后,这可能仍然是一段漫长的旅程。

“我记得在想'在一两周内一切都会更好'。但是,对于大多数药物,您必须允许三到四个月才能使他们开始正常工作。”

克里在类似情况下对父母有这种建议:“继续推动。这很难,但是您需要继续寻求答案。父母需要能够放弃蒸汽。我认为,对于父母,找到与其他父母的链接是有用的of children with arthritis. Other people just don’t understand."

帮助承载负载

与父母和弟弟亚当一起生活的本拥有积极的看法。他说:“我有很好的朋友。

“我已经告诉他们我的关节炎,他们非常了解。当我的关节炎不好时,我的朋友随身携带了我的书包。

“我喜欢踢足球,但有时我的关节炎不会让我玩。我有朋友过来,而是一起看电影。

“我喜欢上学。当我必须待在家里时,这很无聊。我的表格教师已经把我的课下搬到楼下,所以我没有那么远处走了。如果我需要上楼,那就没有电梯了。我没有。错过了本学期的任何日子。我为此感到非常自豪。

“我想上大学。我年纪大的时候想成为一名足球裁判。”

克莱尔的故事

克莱尔不记得她一生中没有关节炎的时候。

两岁时,她被诊断出患有少年特发性关节炎(JIA)。

但这并没有阻止她完成纺织品学位,在澳大利亚旅行并在医院和大学工作。

成长

克莱尔(Clare)说:“我长大后不认识其他人患有关节炎。当我去水疗时,这总是只有老年人。

“但是我个人并没有将关节炎视为一件奇怪的事情,因为它一直在那里。一个在童年时期得到的人可能会发现这很困难。

“主要的事情之一是让年轻人患有关节炎的年轻人知道,尽管有些不同,但他们并不孤单。”

学校

克莱尔(Clare)长大的主要问题之一是缺乏了解年轻人可能患有关节炎的理解。

克莱尔说:“小时候,我没有很多动作。有些老师很好,因为我的妈妈进去与他们交谈。但是有些人不太好。

“我在体育场挣扎,一些老师说:'来吧,你很好'。”

旅行

大学毕业后,克莱尔(Clare)决定散布翅膀,并旅行澳大利亚一年。

“我本来要在内陆六个月。我必须确保我有足够的药物,以便在去看医生之前可以处理任何潜在的爆发。

“主要考虑因素是研究我要在哪里找出最近的医疗设施在哪里,以及如果需要的话,我将如何获得帮助。

“我的关节炎还不错,当我出门时我没有爆发,所以我只服用了抗炎。天气有帮助。我做了清洁工作和一些水果。”

克莱尔(Clare)会鼓励人们希望旅行做好准备,并在不同国家进行研究限制。她说:“我现在正在使用甲氨蝶呤。如果我再次去澳大利亚,我必须做好准备。

“当我去纽约时,我需要一张医生的笔记说我需要随身携带药物,因为采取了额外的安全措施。”

与雇主交谈

回到英国,克莱尔不幸的是,2012年遭受了令人讨厌的爆发。她最近搬家了,她的新医生不了解她的历史。花了六个月的时间才能获得适当的治疗。

可以理解的是,爆炸会影响克莱尔的心情。她说:“当糟糕的时候,这让我感到沮丧。

“这迫使我在工作中谈论它。他们真的很支持。他们竭尽所能使它感到舒适。”

与雇主谈论您的病情是克莱尔建议的。

她说:“有些工作让我沉默。。”

美好的结局

克莱尔(Clare)在伦敦的一所大学泰晤士河南岸工作。

克莱尔(Clare)在斯塔福德郡(Staffordshire)的一个美丽的仪式上与保罗结婚,在那里她长大了,新婚快乐的新婚夫妇随后在巴厘岛度过了一个奇妙的蜜月。