“对于新诊断的任何人 - 会变得更好”

2020年1月10日
患有青少年特发性关节炎的凯特琳。
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现年16岁的凯特琳被诊断出患有幼年特发性关节炎when she was seven. Here she shares her experiences growing up with the condition and how writing her own博客帮助她处理并分享了自己的感觉。

“It can feel scary, but there’s always a way around things”

当我被诊断出时,我真的不记得自己的感受。我记得我的家人的反应,我只是感到困惑。我以前从未真正听说过关节炎,但我知道这主要与老年人有关。听到绝对令人震惊。

起初,主要是我的家人和老师知道我的状况。我在学校的朋友和我一样了解 - 这并不多。他们知道我在写作方面很挣扎,我的老师给了我对桌子的写作支持,提升了我的书籍,因此更容易写作。

即使是现在,有时候我仍然在挣扎。我刚刚完成了模拟(GCSES),并且由于延长了写作期,我在笔记本电脑上进行了大多数。但是关节炎对学校的任何影响,我总是找到一种方法!

“当您无法做自己最爱的事情时,这很困难”

一路上我面临着许多挑战。不仅有我的身体健康,而且还具有心理健康。很难接受我永远不会从关节炎中长出。

我错过了很多学校的医院约会,我的很多爱好(绘画,制作,写作等)都很有创造力,并且涉及我的手。不幸的是,受关节炎影响最大的关节是我的手腕。有时,这确实阻碍了我的创造力,并使我感到迷失了。

我对患有关节炎的事实非常开放,最近我对此进行了英语口语考试。我的班级感到非常惊讶(减去已经知道的少数人),我还花了一个PSHE课,展示了我的博客形式,并谈论关节炎与心理健康之间的联系。

“我启动了我的博客,以帮助我处理自己的感受”

我的博客对我个人很有帮助,但我也希望通过分享自己的经验,我将能够帮助其他患有关节炎的年轻人。

我还用它来问我的朋友问题,例如“我患有关节炎对我们的关系有何影响?”,令我惊讶的是,他们都说这根本没有影响我们的友谊。我很高兴听到这个消息,并放心,我不再需要对我们一起外出或参加体育活动感到不安全。

当我告诉新朋友我患有关节炎时,我通常会得到同样的反应,他们说:“但是你很年轻!”。一个普遍的错误是,关节炎仅与年龄较大的人相关,但我试图尽可能开放,因此越来越多的人也知道年轻人也能得到它。

“Make sure to rest and lean on those closest to you for support”

Ibuprofen and rest are two things which definitely help me! I wholeheartedly appreciate the effort taken by my consultant, the people who provide my medication and also anyone and everyone at the hospital that has helped me these past eight years.

在某些糟糕的日子里,我休息,而我试图努力进行任何体育锻炼,因为有时这样做可以减轻疼痛并帮助移动性。

我也得到了家人和朋友,尤其是父母的大力支持。他们总是花时间带我去医院。没有他们的支持,我会痛苦得多。

对于新诊断的任何人,或者对也患有关节炎的任何年轻人:它会变得更好。会有糟糕的日子,但是美好的日子会超过他们。我在关节炎方面有很多不好的经历,但是我也结交了一些了不起的朋友,并且也有一些很好的经历。

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