“我可以看到自己的身体在变化,我能感觉到它:牛皮癣关节炎的生活”

2020年6月5日
萨拉(Sara)喝咖啡,并与她的伴侣一起度假。
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29岁的萨拉(Sara)银屑病关节炎从六岁起就患有牛皮癣。能够与姐姐和父亲分享她的经历,她的姐姐和父亲也患有自身免疫性状况,这是她20岁时诊断出生后生活的灵感。

“很难听到关节炎。”

我六岁时被诊断出患有牛皮癣,当我20岁时,我被诊断出来。

我父亲的状况相同,我的一个姐妹有狼疮,因此风湿病学家认识我,几乎马上就知道我患有银屑病关节炎。

没有牛皮癣,我不认识自己。我的皮肤总是在切割和感染。我只有几年的牛皮癣很清楚。但是很难听到关节炎。我可以看到我的身体在变化,我能感觉到它。一直处于疼痛状态是最困难的部分,但是您几乎习惯了。你也感到疲倦。

“我从健康变成了一个老妇。”

我开始为外出求借口,失去了很多朋友。人们不明白。他们以为我正在戴上它,会说:“在你这个年龄?!”

我不得不停止工作,并减少几个小时。我的工作使我经历了什么 - 每当我不得不休假时问很多问题。我在精神上很难经历。我的生活在一夜之间发生了变化。我从健康变成了一个老妇。

“我以为我会尝试找到工作,这对我有用。”

我一直对美容和化妆感兴趣,所以我尝试了一下。我做了几个月的学徒制。然后我在大学学习了更多课程。我真的很喜欢它,并在人们的房子里开了一家业务,移动喷雾晒黑。

现在,我从沙龙中经营自己的生意。我租用一个房间来进行治疗,专门从事睫毛治疗。我自己做的时间做,这样我就可以停下来,如果我爆发了或感到不适。我是我自己的老板。我的客户都非常了解,我对此非常开放。我恢复了生命。

我几乎让关节炎接管了我的生命。做我所做的事情使我摆脱了困境,以及雇主过去的斗争。

我们三个人被诊断出患有自身免疫性状况

我的一个姐妹有狼疮。在得知一直酸痛并不断疲倦的感觉之后,我可以更好地了解她的经历。能够与她谈论她在这些年来的感觉真是太好了。

我父亲对此非常悠闲。他只是继续前进。而我更频繁地谈论病情的情感方面。

我姐姐的狼疮阻止了她以前做过事情,但她已经完成了,这激发了我的工作,努力工作,不为自己感到难过。但是看到我姐姐管理两个女儿给了我希望,她比我差得多。如果她能做到,我可以。

有时我们会开玩笑,当我们坐在一起时,每个人都在抱怨时,这是可笑的。

我们是一个六个人的亲密家庭,所有人都知道发生了什么,如果我需要帮助,他们总是在那里。我感到很幸运。我三年前遇到了一个人,从第一天开始他也很棒。他会为我做任何事情。

“任何人都可以患这种疾病 - 无论您年龄多大。”

通常,年轻人只有在轮椅坐在轮椅上时被视为残疾。我和我的客户和朋友一样,与人们谈论了很多。

我想分享我的故事,以便我可以向人们展示生活中不需要结束的情况,如果您愿意的话,就在那里。我还想证明,无论您的年龄多大,任何人都可以患这种疾病 - 这对我来说可能是最大的事情。

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