研究人员的参与资源

在关节beplay体育怎么下载炎与关节炎时，我们正在竭尽所能反对关节炎。我们的野心是确保有一天，没有人必须忍受关节炎引起的疼痛，疲劳和隔离。为了实现这一目标，我们资助的研究必须满足真正未满足的患者需求。确保这一点的唯一方法是积极让患有关节炎的人参与我们的研究活动，从设定研究重点到评估研究项目的结果。

我们认为，我们的患者参与活动以及我们资助的研究人员的参与活动应以有意义的方式进行目的驱动和进行，以确保他们对研究人员，慈善机构乃至关节炎的人都有价值。

与研究人员和关节炎的人一起，我们共同开发了参与关节炎的人：研究人员指南（PDF，881 KB）旨在支持您将PPI集成到您的工作中，以增强您的研究。

该手册包含有关：

• 为什么您应该让关节炎的人参与研究
• 基础科学研究人员指南
• 临床研究人员指南
• 实例探究
• 一个清单，用于计划您的参与
• 如何开始
• lay communication
• 有用的资源。

You can also download our清单以计划您的参与(PDF, 71 KB) as a standalone document, to allow you to reuse it whenever you begin a new project.

我们正在研究小册子中介绍的案例研究的一些视频访谈，这些案例研究很快就可以在此页面上查看。

有关更多信息，请参阅我们的小册子参与关节炎的人：研究人员指南(PDF, 8481 KB) or contact the research involvement team atdepartyinsight@versusarthlitis.org。

探索年轻人患有特发性关节炎（JIA）的年轻人的疼痛，疲劳，情绪和疾病​​看法

该项目是由于年轻人不断强调了对与关节炎相关的心理方面，疼痛和疲劳的更多研究的必要性。因此，它旨在探索这些领域，以满足患者的需求并填补这一空白。

该项目与一群17-24岁的JIA年轻人进行了讨论。一个年轻人说，该项目很好地代表了他们的关节炎，使他们感到某人通过建议研究这些领域的方式完全了解他们在日常生活中的感觉。另一个人喜欢对疾病的看法进行调查，因为他们感到接受和控制疾病会影响情绪，疼痛和疲劳。

年轻人对同意书和信息表进行了审查，他们建议更改整个语言的清晰度，包括澄清访谈/焦点小组是可选的，并且说明要完成的问卷的数量并凝结了同意的内容。形式看起来不那么恐吓。

所有建议的更改都纳入了当前版本的伦理批准。该项目通过参与和与Jia的年轻人的参与和互动的各个阶段演变。

开发一种基准测试工具，用于评估风湿病学中年轻人的服务质量

自2015年7月以来，来自全国各地的一群年轻人参加了一对一的访谈和焦点小组，以帮助开发医疗保健专业人员的工具包（HCP），以衡量年轻人风湿病学的护理质量。优先考虑服务标准并确定应如何定义和测量它们。这允许将更多相关的信息包含在工具包中，并提供了更深入的见解，为什么年轻人对某些标准估计其他标准，而这些标准是不可能仅从文献中获得的。

HCP工具包由一群年轻人评估，他们通过建议为年轻人开发额外的工具包进一步塑造研究，以帮助回答更多主观的服务提供领域。

下一步是要使用工具包来基准整个英国的服务，并且已经利用了与关节炎健康服务研究补助来验证该工具包。beplay体育怎么下载