提高卫生保健供给罕见的风湿性疾病患者

疾病- - - - - -血管炎

导致申请人——迷迭香Hollick博士

组织——阿伯丁大学

类型的资助——卫生服务研究

格兰特的状态——积极

最初的奖项- - - - - -£309166 .38点

开始日期2019年9月- 01

参考- 22088

公开总结

本研究的目的是什么?

系统性血管炎是一种疾病与血管的炎症有关。本研究旨在了解哪些元素与重要的健康结果相关的医疗交付与血管炎患者,并从这个帮助设计更好地为病人健康服务。

本研究为什么重要?

与罕见的血管炎等风湿性疾病患者报告感觉失去了在医疗保健系统中没有用于治疗那些复杂的条件。这个小组的初步数据表明,有临床重要的服务和结果之间的差异不同的中心。因此,重要的是要确定这些差异,并改善服务所以患者都获得平等获得有效的治疗和支持。

研究人员将解决这个问题通过比较健康结果的病人在苏格兰与服务他们已经收到了。此外,集团将采访的患者生活在英国创建一个新的系统性血管炎,病人和家庭的免费的在线资源。

关节炎患者结果将如何受益?

研究人员预计,该项目将提供一个资源,视频,音频和书面与系统性血管炎患者经历的例子。这个资源将免费提供给病人,工作人员和家庭,并将在healthtalk.org上找到。这个网站已经有部分其他条件,详细说明病人的经验。反馈这个网站报道,听到那些遭受相同的条件使病人感到不那么孤单。

研究者也希望这项研究将产生一系列的建议和他们的合作者将共同在英国和欧洲,希望告知决定如何改进为罕见疾病患者医疗服务。