霏欧纳的故事
从斯特林菲奥纳,一位年轻的妈妈,一起生活红斑狼疮在过去的九年。
症状和诊断
霏欧纳第一次注意到条件的迹象当她强烈的全身疼痛,和她的关节疼痛和僵硬。由于脚踝伤势的症状开始,然后发展到她的肩膀疼痛。
她还雷诺氏现象,导致她的手和脚趾是不同寻常的白色和痛苦的。做日常任务,如淋浴出来,采取湿洗机和挂出来外面,触摸婴儿湿巾,把牛奶从冰箱里会触发这个症状。
雷诺氏现象是一种潜在的标志,并且很快她被诊断出患有红斑狼疮。她觉得松了一口气,她终于知道,但它改变了她的生活。她不得不调整方式她照顾两个年幼的孩子,她是怎么在每天。
作出调整
有些日子菲奥娜很难得到的汽车,甚至在婴儿车推她最小的儿子。她说:“让我度过这一天计划是关键。我总是计划休息时间,以防我紧张,我的一天是中断。
“计划的每一步我的日子在我的条件可以很快耗尽,让我失望,但我认为我需要积极和继续我的家人。”
支持
霏欧纳说:“我有一个良好的网络的支持。我妈妈是真正有用的和清洁的房子从上到下一些周末我发现这很难控制。我的丈夫也非常支持我。”
语言和语言治疗师,菲奥娜的雇主也必须更改她的工作方式。霏欧纳说:“我的经理非常理解和支持我不得不做出的适应性。我开车到处都用于工作但是现在已经减少了。
“职业卫生部门也帮助我正确的座位和使它适合我在我的办公室。”
自助
霏欧纳的红斑狼疮的严重性多年来波动和她全身的关节和肌肉疼痛,导致持续疼痛和显著水平的疲劳感。她也不断改变治疗。她学会了一个应对办法是尽她所能来帮助自己。
霏欧纳说:“我去过我的风湿病学家多次我想知道如何管理日常症状。替代疗法,如针灸,加上稳定的锻炼让我一些独立和更多的控制条件。
“我将没有办法让它打败我。”