嗨，我是新来的，12年的管理，现在我需要帮助

Lynnez

大家好！我希望有人能读到这篇文章，并能提供一些建议。我21岁的儿子在9岁时被诊断出患有贾氏病。这些年来，我们经历了许多起起落落。与药物作斗争，不去看病，突然发作，意识到自己无法独自应对，长时间的缓解，恢复了生活然后，砰的一声，生活又回来了。他现在的状态是我见过的最糟糕的，他所有的关节都受到了影响，似乎没有任何药物起作用。我担心他要放弃希望了。他很情绪化，完全不是他自己。他把所有人都拒之门外。把自己锁起来好几天。 I don't know what to do.
很抱歉带着这么令人沮丧的消息来到这里。请允许我提一下，我们也有过愉快的时光

dreamdaisy

你好，很高兴见到你但我很抱歉让你来找我们。我不是家长，但我确实在这里发帖，因为这里可能是所有论坛中最安静的;父母都是忙碌的人。

我不是医生，但听起来你儿子好像得了抑郁症，这不足为奇。关节炎是一种潜伏性疾病，它影响着家庭中的每一个人，而不仅仅是患有它的人。听起来他似乎已经受够了(我们时不时都会这样)，但如何让他的情绪变得更积极将是非常困难的。他会考虑咨询吗?他会去看医生商量一下吗?如果他有朋友，我猜他们不会知道患有关节炎的艰难生活，也不会为他提供所需的支持。我直到37岁才开始服药，但我知道药物没有发挥应有作用的沮丧，也知道你被某种东西紧紧抓住的感觉，它在摇晃你，就像鲸鱼和海豹在摇晃一样。

我认为你们都需要专业的帮助，这与医学无关，这是情感问题，他们需要不同的治疗。这些年来谁一直在支持你?DD

stickywicket

你好lynnez。我看到梦中情人和我的想法是一致的。

没有获得JIA的好时机，但青春期之前绝对是一个糟糕的时机。我想大部分青春期正常的起起落落和斗争现在都集中在疾病和药物上了。矛盾的是，长时间的缓解不会有任何帮助，因为它们只会给你儿子的拒绝提供燃料。

当他的病情得到缓解时，他接受过药物治疗吗?他吃过什么药，现在又在吃什么药?

你可怜的孩子正在经受情感和身体方面的考验。如果他“把自己锁起来几天”，我能认为他没有在工作或学习吗?如果没有，他就会与同龄人隔绝，再次在身体上和情感上被孤立。也许解决这方面的问题能让他有能力处理自己的身体问题。看看撒玛利亚会为年轻人做了什么。没有人会想自杀才会联系他们。只是不开心。http://tinyurl.com/pywjf5p．

作为两个成年儿子的母亲(他们都没有总是表现得像个大人:roll:)我同情你。你可能因为拒绝药物治疗和预约而给自己带来了一些麻烦但现在他长大了，希望也更聪明了。他需要帮助，他需要控制自己的疾病。你也需要帮助和支持，因为你一定被这一切累坏了。也许你会发现，为了你自己的利益，打我们自己的求助热线是很有用的。我们总是在这里倾听和支持。

Lynnez

谢谢你的回复。我很抱歉没有早点回信。不幸的是，我儿子的毁灭之路一直在升级。他变成了一个我不认识的人。当我上次在这里发帖的时候，他在工作，一份非常好的工作，有一个非常体贴的老板，他会做任何事情让他更容易，因为他的疾病，他拒绝去，现在他失去了他的工作。现在有很多事情我不满意，它已经升级到下一个水平。我试过让他去看医生或咨询师，他拒绝了。现在我已经没有主意和力气了，我所能做的就是让他去干。有人知道是否有专门的组织可以提供帮助吗

stickywicket

我很遗憾，情况没有好转，琳内兹。这对你们俩来说肯定都很糟糕。

你问“专家组织”可以帮助，我想知道你指的是什么样的专家组织。关节炎护理有一个来源，旨在帮助儿童和年轻人(http://www.arthritiscare.org.uk/PublicationsandResources/Someonetotalkto/Helpline/TheSource)，但在我看来，不只是关节炎，您的儿子可能非常抑郁。你可以试着让他给撒玛利亚人打电话但他是成年人，你不能强迫他。你可以自己打电话给他们，因为有个人分享问题确实很有帮助。或者你可以打我们自己的热线。

为人父母，尤其是年轻的成年人，是非常令人沮丧和担忧的。最后，你所能做的就是爱他、支持他，但如果他和你住在一起，你有权制定一些基本规则，让他分担他的工作。

我希望情况能有所改善，但无论如何，记住我们都在你们身边。

dreamdaisy

再次你好，我很抱歉阅读你最新的帖子，我同意Sticky:你的儿子是成年人，所以你不能代表他干预，但我认为这不仅仅是关节炎(这已经够糟糕的了)。关节炎影响着整个家庭，不仅仅是患有它的人，它的有毒的涟漪影响着每个人，这不是一件容易处理的事情。

他可能不愿与他的全科医生或顾问交谈，但我不明白为什么你不能联系他们，解释一下他的现状:他们可能会建议机构提供帮助你但是你的儿子已经决定帮助自己,可以当一个很难做的是迷失在痛苦和绝望的条件(他们是无望的,因为在这种风气的疗法,当任何形式的疾病被认为是一个完整的禁忌,因为它中断我们的“生活方式”,知道我们大多数人没有自身免疫性关节炎是很困难的)。(能力)女性通常更愿意接触人,谈论他们的麻烦比男性,:我想知道他正在与诸如自卑、他的角色作为一个男人,他未能应对疾病的要求:这是一个复杂的业务作为一个家伙,即使你是一个健康的人。DD

Lynnez

谢谢你们两位的回复。
只是为了让你更新 ...........................最错误的方式来处理这种情况 ........................但是，我对他大发雷霆。我想我真的很讨厌，我不想说太多细节，我想(希望)我让他意识到他是在一条无路可走的路上，我不会允许我自己和他的姐妹们和他一起走。
我希望我已经说服他去看全科医生，而他现在已经要求他妹妹和他一起去了。预约尚未付款。
我已经告诉他一个星期了，他处理的事情没有我，我需要休息。
他姐姐告诉我，他今天很有成效，尽管他现在非常疲惫和暴躁。
会让你了解最新情况..............我要去好好地泡个澡

dreamdaisy

谁在乎是不是走错了路?如果你给了他一击，那是件好事——他需要意识到他对你和他的兄弟姐妹的影响，有疾病,你都不愉快但可能超过不满他的行为有影响,他也可以在压力和担忧的因素,他可以在他的方法改善的更成熟的疾病和自我意识对大家的影响由于他的自私。

由于自身条件的需要，慢性病患者有时会非常自私，持续的疼痛、疲劳、严格的医疗养生、缺乏活力，以及普遍的“错过”生活的感觉是艰难的，尤其是年轻时，但他确实需要改变他的观点，希望你已经震撼了他，让他做出这样的尝试。请让我们知道事情的进展。DD

stickywicket

你可能是对的，你做了错误的事情，但同样，这也可能正是他需要的，以使他摆脱他的惯例。如果他对自己的整个处境感到沮丧，那么他很可能太过专注于自己，而没有意识到对他人的影响。

我希望今天能预约。如果他要为自己承担更多的责任，如果他和他妹妹的关系很好，让他们处理事情可能会有帮助，这样他就不会觉得他或她一直都在向你汇报。当然，说起来容易做起来难。

我希望这将成为你们所有人的转折点。

darcymay35

嗨，我的女儿13岁，她从3岁起身体的每个关节都有关节炎，她很沮丧，这种可怕的疾病，现在已经12个月没去上学了!,关节炎已经完全摧毁了她的臀部,极其痛苦让她走,她已经治疗和药物治疗,我们还可以控制它,我很担心她的未来会是什么样子,她将如何应对,她很不开心,压力和没有什么我能做的,任何建议吗?