11岁开始甲氨蝶呤?

sussexbythesea
sussexbythesea 成员帖子:4
编辑24. 2019年6月,04:57 我的孩子患有关节炎
大家好,我很高兴找到您 - 从未发布过,希望有一些明智的话!

我的女儿首次被诊断出患有5岁的Jia年龄。从那时起,尤其是一条膝盖,尽管我们已经排干了两次,但在针灸,运动和饮食方面做了所有的肿胀。顾问说,最后一次MRI显示炎症在膝盖上发现了炎症,即使我女儿没有感觉到。

我们很幸运,因为它并没有阻止她参加运动,舞蹈等 - 她说这不会受伤(她会说如果做到了!)有时候感觉有些僵硬,“有趣”。但是,顾问现在给我看的是,我们需要将她置于甲氨蝶呤以防止联合损害。我知道这种风险是真实的,但是在其他所有我抗拒药物的医疗保健情况下,尤其是在没有出于善良的痛苦和“等待和看见”的情况下,这似乎是不费吹灰之力的。针灸师,我的家人的一半和一个20多岁的年轻女子,我随机遇到了ra,当美国一方说“做”时,我都说“不要”,我很撕裂。
有人有想法吗?我的理解是,一旦您终生,您就会遇到大型毒品 - 她怎么知道自己可以脱身?在这一点上,我不知道她的膝盖应该是什么样的 - 也许他们只是像我的(?!)一样坚持不懈,我可以坚持另一位MRI还是一件坏事?可能是否认的,但是当青春期刚刚开始开始时,当它甚至没有伤害她时,都会为她的化学药物吸入化学药物似乎很生气。

任何想法v欢迎。并感谢您在那里!维多利亚州的最良好祝愿

注释

  • 主持人
    主持人 主持人帖子:4,088
    编辑30. 11月1日,00:00
    维多利亚嗨,欢迎来到与关节炎论坛。beplay体育怎么下载

    很遗憾听到您的女儿被诊断出患有JIA,您描述的症状似乎是最常见的。

    可以理解的是,您已经抵抗了过多的药物,但是现在看来顾问在建议使用甲氨蝶呤来减少关节炎造成的关节损害。

    甲氨蝶呤是一种改良疾病的抗毒药(DMARD),是JIA最常用的一种。您可以在此处为JIA的问答页面上阅读有关此信息的信息:

    //www.wfysxh.com/about-arthritis/conditions/juvenile-idiopathic-arthritis/

    如果您需要完全信心与一个人交谈,您也可以在0800 5200 520(星期一至周五,上午9点至晚上8点)

    //www.wfysxh.com/get-help/

    您还将获得我们论坛成员的答复,并获得甲氨蝶呤的第一手经验。但是,这里没有人是合格的专家,您应该始终咨询正在对待女儿的医疗专业人员。

    一切顺利
    布林莫尔
  • sussexbythesea
    sussexbythesea 成员帖子:4
    编辑30. 11月1日,00:00
    谢谢Brynmor的回复!是的,您总结了我的感受。我已经阅读了有关此网站的信息以及其他有关JIA和治疗方法的信息 - 不期望医疗建议 - 真的希望人们能够以自己的经验做出回应。我与我交谈过的唯一被诊断出患有JIA的人说:“哦,不,只要您可以享受与他人的想法的权衡,那将是很棒的。

    再次感谢您的全部或任何输入!
  • StickyWicket
    StickyWicket 成员帖子:26,392
    编辑30. 11月1日,00:00
    嗨,维多利亚,也欢迎我:)

    毫无疑问,我们发生任何疾病或任何不好发生的事情都不像看着我们的孩子那样糟糕。我有两个儿子,现在有两个孙子,他们给了我一些我一生中最好的和一些最糟糕的时刻。值得庆幸的是,没有一个患有关节炎。但是,让我告诉你我的故事。

    11岁时,我被认为是“风湿热”的几个星期。直到15岁时我都很好,我的手指上看到了Doc,用非常痛苦的“辣椒”看见。几次测试后,我被诊断出Will Silts病,但我认为现在(早在1961年)将其称为Jia。多年来,它来来去去了。它用阿司匹林,类固醇,然后是抗炎药治疗。当时还没有提供甲氨蝶呤的dmards。

    在我第一次怀孕期间,我没有疼痛。然后我生了出生,这太可怕了。到现在为止,它是手指,手腕,脚踝和肩膀。黄金注射,早期的dmard,得到了一定的控制。然后我第二次怀孕。出生前后的噩梦。由于它开始损坏我的肾脏,我无法返回黄金。很快,抗炎症会破坏我的胃。现在,在我儿子的童年时期,联合损害非常明显,并且非常有限。是的,我的膝盖筋疲力尽,手腕支撑,膝盖支撑,手术鞋,但伤害仍在继续。 Twenty years from diagnosis I got knee replacements as, due to the joint damage, OA had also set in everywhere. So, to me, the 'wait and see' approach means 'wait and you will see the joint damage'.

    直到我被开处方甲氨蝶呤(和羟基氯喹)时,我的生活才开始改善。起初我每周的身高22.5毫克。现在,大约20年后,我下降到7.5毫克。

    我想说的是,dmard是好人:是阴险的坏蛋,慢慢地摧毁,从内部看不见。疼痛通常与疾病活动几乎没有关系。如果您的风湿病学家说有必要使用DMARDS,那么在我看来,DMARD是必不可少的。他们是专家。看看对所谓的疫苗“危险”的普遍看法使我们得到了。现在几乎被消除的疾病正在杀死健康的人。

    是的,我总是相信,必要的最少的药物是必经之路,但有时药物是必不可少的。我不希望我的关节(现在没有太大的痛苦,但几乎每个人都扭曲了我最大的敌人),更不用说一个无辜的年轻女孩了。不止一个物理治疗师告诉我,多亏了DMARDS,他们不再看到看起来像我的人。我想这就是为什么我要回答您的帖子 - 因为,尽管我有一个伟大的,充满爱心的家庭,并且有我认为是美好的生活,但我不希望您的女儿看起来像我。损坏完成后,就完成了。dmards只能减慢事情的速度。他们无法扭转这一过程。

    这是一个非常艰难的决定,但是如果这是我的孙子之一(现在是12和9),那是我的决定,我会毫不犹豫。
  • Dreamdaisy
    Dreamdaisy 成员帖子:31,557
    编辑30. 11月1日,00:00
    我不能说什么可以提供帮助,但我确实有成为一个非常生病的观点。

    我出生于1959年,出生于湿疹,然后在我七岁时出生哮喘。那时没有可爱的类固醇面霜,也没有吸入剂,所以后者几乎三次杀死了我。这两者都来自妈妈的家人,但她躲开了子弹。PA解雇了牛皮癣子弹(再次躲避),这使我能够发展牛皮癣关节炎而没有大部分皮肤状况,幸运的是。:哈哈:自十二岁以来,当第一批吸入器出现时,我的生活已经通过药物来启用,我知道没有任何药物,我将无法像现在这样生活。好的,我没有生活,因为您可能会意识到这一点,但这是我唯一拥有的东西,而药物则是有所不同的。他们给我一些类似于生活质量的东西,尽管有时由于这种疾病而受到严重妥协和限制。

    我的母亲不得不努力让我去合适的专家,她也必须教育自己,以便她可以与我非常愤世嫉俗的GPS争论,后者告诉她她做了所有错误的事情。许多卫星前,我们在这里有一个妈妈,她不得不向她的18个月大儿子注入冰毒,我不知道这是怎么回事,因为我们再也没有收到过她的消息,希望这意味着他做得很好。

    我的妈妈对她无能为力缓解我的状况并使我变得更好的事实感到内gui。我记得她很沮丧的是,这一切都是如此不公平,就像我被爱一样。爱在医学方面没有太大的作用,您需要科学。如果您的女儿是我的,我会毫不犹豫地遵循风湿病学家的建议,我的主要关注点是减慢疾病的进展,以尽可能长时间地保留生活质量。一旦关节受到损害,就这样,那就是痛苦开始的时候,生命的变化超出了所有有关方面的认可。DD
  • sussexbythesea
    sussexbythesea 成员帖子:4
    编辑30. 11月1日,00:00
    感谢您的故事讲述您的故事。我无法告诉您我受到了他们的影响,以及您的故事如何帮助我意识到我需要让下一步发生并同意药物。

    这是您的慷慨分享和勇敢。同时也是所有患有这种疾病的人(不仅是儿童)。

    最好的祝福。
  • Dreamdaisy
    Dreamdaisy 成员帖子:31,557
    编辑30. 11月1日,00:00
    您非常欢迎您,即使我故意没有孩子,我也为您目睹了我妈妈在与我打交道时必须经历的事情。粘性是对的,对于那些正在观看的人来说,这比被观看的人要困难,尤其是当您是必须代表女孩做出决定的人时。用适当的知识而不是意见和传闻来武装自己。如果需要,我们在这里。DD
  • StickyWicket
    StickyWicket 成员帖子:26,392
    编辑30. 11月1日,00:00
    如果我们能够提供帮助,我很高兴。信不信由你,我确实尽量不要强迫,但我确实相信风湿病学家的专业知识。当您的女儿显然或多或少健康和良好时,这一定是一个非常艰难的决定,但是当诊断清楚时,缓解时期将不会永远持续下去。

    我以前没有说过这一点,但似乎有些荷尔蒙和耀斑之间的联系仍然很不可思议。在我第一次怀孕期间,正如第一次怀孕经常会发生的那样,我陷入了缓解,直到婴儿出生。其他人则发现他们的自身免疫性关节炎一旦生了婴儿。这有点谜,但是,如果您的女儿现在十一岁,荷尔蒙启动了,我认为不要延迟DMARDS是明智的。关于他们的好处是,通过血液检查,我们会经常经常监测,并且在它们成为实际问题之前都可以发现任何潜在的问题。

    坦率地说,我认为您的女儿一生都会服药,但希望她能够过上美好的生活。与Jia的人不知道它的生长并不是未知的,但我认为这不是常态。我要警告的一件事是任何书籍或饮食补品声称可以治愈它。他们不能。如果可以的话,风湿病学家和与关节炎将不存在。beplay体育怎么下载健康的饮食确实有帮助,但我个人想对所有书籍和“治愈”制作篝火。

    祝你们俩都好运。关节炎尽管以不同的方式影响整个家庭。对不起,您没有其他父母的答复,但他们会带领忙碌,有时甚至很困难。不过,请记住,我们的热线热线通常可用,我们也是如此。

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