你好

Sarrad72

嗨，我叫莎拉（Sarah），今天我第二次被诊断出患有纤维肌痛，没有其他测试，然后让我在房间里走来走去。我不相信，我现在不符合纤维标准，而我3年前还没有达到纤维标准。我的阿斯伯格（Asperger）功能很高，也患有克罗恩病。我一直在Remsima和Humira上没有任何效果。我在去年最好的部分上花了很多时间，这起初很棒，有助于疼痛水平和活动能力，但随后出现了副作用，3石体重增加，保留水，月亮的脸，高血压。我六个星期不带类固醇，尽管我的大部分月球脸都失去了大部分，而且血压又正常，但我的体重没有改变。在克罗恩的研究中，我遇到了强直性脊柱炎，因为两位胃肠病医生提到了与我的关节疼痛有关的。我觉得我满足了AS的标准，但是我不确定如何推动测试。风湿病学家今天不情愿地同意sacroiliac X射线，并对ESR等进行血液测试。感到非常绝望。由于我的克罗恩（Crohn）和扑热息痛既不在这里也不在那里，所以我无法接受NSAID。 Does anyone have any advice or stories to share regarding their own experiences please?
谢谢，
莎拉

主持人

您好莎拉（Sarah），欢迎代表主持团队来到关节炎在线社区。beplay体育怎么下载

如果我听到正确的话，您听起来您没有纤维肌痛，并且非常沮丧，因为您的症状已被抑制了这种情况。您怀疑强直性脊柱炎可能是您疼痛的原因。我们这里有一个很棒的社区，他们有很多关节炎经验，包括强直性脊柱炎和纤维肌痛。我知道他们会让您非常欢迎您，并尽一切可能提供帮助。

我相信有人会很快帮助您，但是与此同时，我附上了一些有关诊断炎症性关节炎途径的信息：


//www.wfysxh.com/about-arthritis/treatments/the-inflammatory-arthrisis-pathway/

尽管您可能觉得自己不知道该如何进行测试，但到目前为止，您的表现真的很好；启动的测试都是合适的。我唯一的建议是让您确保您带某人参加GP/顾问约会。他们的存在为您实现了双重目的 - 当您可能“与医疗界”“与之抗衡”时，额外的耳朵和额外的声音。

请让我们知道您的情况。


艾伦。

Dreamdaisy

您好，当我们觉得自己不适合类别或症状与自身免疫性关节炎（或任何其他健康问题）所发生的事情不符时，这很困难，但这通常是这样。

我的自身免疫性关节炎始于1997年，但直到2006年，我的手掌和鞋底出现了一阵脓疱牛皮癣。医疗便士下降了，但标签没有任何改变。诊断“延迟”的原因之一是，如果身体但我选择我的左膝盖，PSA应该在较小的关节中开始。

在2011年被诊断出OA后，我与风湿病学家进行了例行约会（那是那些日子），而且我度过了艰难的一天。她（和往常一样）按下了我的关节，并在我的肩膀上和背上都有其他一些压力点。当我大声哭泣时，因为这伤害了她，她诊断出我患有纤维肌痛。我没想到，但是我不知不觉地符合标准。

克罗恩（Crohn's）在自动免疫炎症范围内，据我了解，纤维经常在患有慢性病的生活中经常跟随，但我强调我不是医生，我也没有研究。别人的经历与我的经历无关，他们没有我的疾病，我的生理学或病史。我的纤维目前正在发挥作用，这可能是因为我已经从Humira更改为生物相似，Imraldi，或者仅仅是因为它可以。我感觉很差（我通常不会），我的肌肉受到上脚的伤害（通常不会），有些关节比平常更受伤，我的注意力和记忆比平常更糟从一开始就不好！），我对任何事情都没有热情。对不起，我现在用完了Steam。DD

Sarrad72

感谢您的答复和信息
I think the frustrating thing is, even though I have Crohn’s, and I have recent ligament damage in my right knee, and severe osteoarthritis in my left knee(I shattered my tibia 13 years ago), he wasn’t at all interested in my medical history. My mother has colitis; which with hindsight and the fact she kind of self diagnosed, may also be Crohn’s; she also has severe curvature of the spine and terrible hip pain. My grandfather also had Crohn’s and died whilst undergoing a rudimentary colonoscopy in the early 1970’s. The rheumatologist disregarded all that, and as you said, because I said ow when he touched my elbows, said oh yes it’s fibromyalgia. I though fibromyalgia was supposed to be a diagnosis of exclusion; he hasn’t excluded anything. Sorry for the rant, I know nhs resources are scant and I can’t afford to go private, but I feel I have justified the criteria for at least investigatory work into my pain. I’ll just have to wait and see if anything shows up on the X-ray. I just feel if I have a name for it, then I can work on it if that makes sense.
谢谢，
莎拉

StickyWicket

嗨，莎拉，也欢迎我。

您可以觉得能够应对明确的诊断，但没有不确定性是完全合理的。我们大多数人都会分享这种观点。

我有RA和OA。没有纤维或克罗恩斯，只知道两个人。两者的共同点是无法转过脖子，因此他们不得不转动整个身体。

您确实做得很好，以摆脱泼尼松龙。长期拿走这对我们来说是不好的，但是下车可能是一场噩梦。我也用它做了月球。可怕，不是吗？对我来说，月球面，高bp和水的保留将一旦类固醇做到，但是体重增加会付出真正的努力，因为类固醇会增加我们的食欲，因此我们吃得更多。摆脱结果可能需要一些时间。

我完全理解，鉴于您的家庭病史，您觉得自己可能有一种自身免疫性的关节炎形式，但我也有些困惑，因为您说的是Humira和Remsima，您仍然觉得自己可能没有做任何事情你。正如它们被用来的那样，人们可能希望他们有所作为。

X射线的结果可能非常有帮助，因为可能是您在该地区患有OA（骨关节炎），而不是自身免疫性关节炎。特别是考虑到您知道自己的膝盖有OA。不幸的是，当我们将其放在一个联合中时，它可以将其余部分扔掉，因此最终，它也会在其他地方定居。但是风湿病学家通常不会处理OA，因此，如果X射线表明，您可能会被转介给您的GP，其唯一的工具（除NSAID）是止痛药和生理学家。我是生理学的忠实信徒。我认为没有它我不会走路。在剧烈疼痛的情况下，一些GP会开出吗啡或等效的斑块，可以穿在皮肤上，但它们是大枪，不得轻轻插入。

但是，您总是可以在下次约会时提出与风湿病学家的问题，尤其是在那时，他会取得X射线效果。问一个问题似乎是一个完全合理的问题，特别是如果您对诸如此类和NHS的良好事实网站进行了研究。您的风湿病学家可能会不同意，但至少您会知道为什么，并且您将对OA进行明确的诊断。

Sarrad72

嗨，贴纸，谢谢：d
Remsima和Humira是为了我的Crohn的，尽管胃肠病学家认为我的克罗恩是否有所改善，所以我的关节痛也会受到痛苦。两者都不会影响我的克罗恩斯或关节痛。
另外，这很有趣，因为OA不是流变学的一部分，我不知道。到目前为止，我的头变得越来越困难，但我仍然可以做到，伤害了
恐怕耐心不是我的美德之一，因此沮丧。我只想回到自己的状态，我有点接受我不会的事实，我真的很想持续不断的痛苦来停止✋
谢谢，
莎拉

StickyWicket

根据我的经验，痛苦不会停止。这是我们可以使用分心，运动和缓解疼痛的水平来达到一个水平。希望您能找到一种“舒适的”生活方式。