谁有成人发病还病吗?

Carol79

大家好！

我31岁,被诊断出患有成人发病剧照疾病两年前,就在我结婚了。我不认为我有时间与别人一样硬AOSD的僵硬的关节,但我确实觉得我的胳膊和肩膀疼痛,这是很难的我有一个宝宝10个月前几天我不能接她,因为它伤害了太多。但是我们度过不知该怎么说,我觉得她明白即使在她很小的时候,妈妈不是能力的一些天,她只需要娱乐。我的主要问题是,我得到一个皮疹全身每天晚上非常丑陋,所以无论多么温暖,我完全掩盖我不能应付着。我觉得一个吸血鬼!我的皮肤也很痒整整一天,我永远觉得蚂蚁咬我。我不吃药prednisalone没有影响皮疹,关节与布洛芬可以承受的。我想要第二个孩子所以我不想把其他选项可用。

我真的想联系其他AOSD患者,有那么几个人,我觉得像一个弃儿。即使是最亲密的人很难你不能理解。缺乏中央信息这种疾病是如此令人沮丧,所以很高兴听到别人的经验。

所以如果有人能体会,请联系!

elnafinn

嗨再次卡罗尔

我很抱歉没有回复你的线程。我明白AOSD是非常罕见的。我会给一个电话热线(0808 800 4050),我认为他们有一些信息发送给你,甚至可能给你一些别的什么地方看的指针。

为你我做了一个谷歌论坛,虽然有一些并没有太多的反馈。我找到一个美国AOSD论坛相当活跃,但也许这不会帮助你太多。

我知道有人在这个论坛上与剧照疾病但他们还很少,中间帧。

对不起我不能更多的帮助热线将尽可能支持他们能够。

Elna x

Carol79

嗨Elna,

真的不担心我没有得到任何回复。我不期待,当然不是在任何情况下如此之快。最终也许会有人找到我在这里。

我可能会打电话给热线,但说实话甚至我的风湿病专家对AOSD所知甚少,到目前为止我没有信心能够从任何地方得到任何有意义的信息。只有一个医生,伯恩斯坦在曼彻斯特,已经能够给我任何信息——他是我最初的诊断。同时,令人沮丧,我真正寻找的是其他病人谁我可以联系和分享经验。我发现美国的论坛,但是像你说它不是很有用的——这也主要是保持活跃的年轻人仍然与AOSD的而不是成年人,这有点不同。

但无论如何谢谢你这么主动地回应我。你做了这么好的工作很少的感谢和你应该知道,像你这样的人确实有积极的影响。

愿一切都好！

卡罗

elnafinn

Aw卡罗,谢谢你,但都没麻烦,与这些疾病是十分糟糕的。但是,当它是罕见的,哪个AOSD,所以没有多少支持那些痛苦,你必须有时感到很孤独,我真正的同情。它必须是非常困难的为你照顾你的小女孩有时,但孩子是价值千金的,我看到你也要试试另一个。我祝福你。这是你应得的。从时间继续找,我要努力记住你的用户名和联系你的点与AOSD如果别人打电话。我将试着帮助热线,你永远不知道他们也许能够帮助你。

它一直可爱的聊天你随时请pm我。

Elna x

elnafinn

嗨,卡罗尔,我再次!卷:

我只是使用搜索按钮在页面的顶部和输入AOSD点击Arthitis论坛和两个用户名了,colinm发布2010年5月,emmaholl 2008年4月发布。

Elna x

jg1966

你好卡罗

是的,我2010年7月诊断。出来的我只是认为这是一般的疼痛,开始有酸痛的肩膀然后我的脖子。我的医生让我先下车,告诉我锻炼不介意我不是超重吃健康等。几天后出现皮疹的脖子,左胳膊和手指。此时我感到可怕的是,更多的痛苦我的脖子动弹不得。
我的伴侣带我去走在中心,我直接承认,在医院呆了两周,1星期他们没有一个线索,测试我所有的临时工拍摄了白天晚上那么好。我告诉他们家族史我妈妈遭受与狼疮和认为可能有去——风湿病学专家来见我,看着我的图表、检查我有diaognosis。
最初我在同化制剂来控制事情,现在methotraxate 20毫克每周似乎有帮助。我仍然会冷热冲,皮疹。上次有些酸痛的手腕、肩膀等顾问给甾注入在手腕和肩膀是一种解脱。
你会有很好的日子和糟糕的日子,知道什么时候休息是一个关键。简单说如果做全职工作和家庭,值得庆幸的是都有非常支持

Carol79

很高兴听到你jg1966,当然遗憾,你也有这种情况。很高兴听到methotraxate控制它在一定程度上,这是一个我的医生希望尽快把我放在我已经有了孩子。

你的故事听起来很像我的一个点。中午我有一个膝盖痛的一天,在一天结束的时候我不能行走,这种皮疹覆盖我的腿。我被送往急救在爱丁堡是一天,但当天晚上出院,因为虽然我的血液测试结果(引用)“非常奇怪”,他们不知道什么是错误的,认为这是一个病毒。我走进另一个急救在伦敦的第二天晚上,这段时间一直在为8天,但他们仍然找不到我患的是什么病。每天我在双氯芬酸和曲马多但并没有改善的迹象,但无论如何他们出院我就不能工作,以为我最终克服它。四天后药物完全停止工作,我被带到另一个急救(这在曼彻斯特!)。我终于要去见一个才华横溢的伯恩斯坦博士在这一点上,在5分钟内他告诉我我还的。所以我就直接到prednisalone时花了几天测试一切规则,然后3周后,我被允许回家。四个月后我来到pred,完全恢复正常,除了偶尔的关节痛,我们都以为我是治愈。 Then I got pregnant, had no symptoms at all throughout - good days - and then literally as soon as I gave birth, the rash started all over again and that's where I am now. Its a funny one isn't it?!

你大概知道什么时候休息,不过就像你说的,生活并不总是给你选择。但同样我的家庭很棒,很严厉,当我认为我的婚礼不会发生(我结婚四个月后仍然是我刚刚回到我的脚)。但就像我说的,我发现非常困难的是知道不管他们怎么努力,我的家人不能真正理解情感过山车。这是一个非常孤立疾病和与大多数人经历过所以他们只是不能同情。

无论如何,上帝请原谅我话痨!只是好最后与别人取得联系! !请让我知道你如何继续methatraxate,事实证明我又怀孕了(尽管可悲的是这一次,它似乎不会停止症状有点担心)所以希望如果一切顺利的话我可以开始考虑在这些药物。如果你喜欢我可以给你伯恩斯坦的细节。他是个私人顾问但值得所有的钱我们必须看到他,他也是很好和我一起做问答通过信没有指控我。他是我见过的唯一一个人似乎对这一切一无所知。

最好的运气!

卡罗

elnafinn

你好卡罗

只是出现了向你打招呼,我松了一口气,你从一个人的回复和你相同/相似的船。请保持呼叫,希望如果你能保持相当高的线程,在页面上,新加入的人,会看到它。

祝贺你又期待。

照顾好自己,

爱
Elna x

heatherbignold

你好卡罗,

我的丈夫罗杰被诊断出患有AOSD大约4到5年前患有症状逐渐建立。他最初诊断为风湿性关节炎,但仍然是不舒服,减肥,直到他在他的皮疹,只有一张照片出现在晚上所以医生从来没见过它!

长话短说,他现在是每日服用类固醇,注射甲氨蝶呤一周一次,也注射恩利直到他已经在医院一段时间,因为流体在他的肺部。我们仍在等待他是否应该重新开始使用它。

当你正确地说,是很难有这么少的信息,甚至专家似乎很难知道该走哪条路。

症状似乎每天都在变化,这让我们猜!除了最后一个法术,他从来没有住院虽然获得是很困难的。有时看来,只是一个轻微的伤害会导致一段时间的静止不动。

我读这篇文章他是我,他是想知道你的血液测试结果。他非常高水平的炎症,低水平的铁,这确实使他有时很累。我们是很幸运的,我们的孩子都大得多:它必须如此困难对你与一个年轻的孩子!

保重,照顾好自己,

最好的祝愿,

希瑟(&罗杰在另一个房间休息!)

Carol79

嗨,希瑟和罗杰,

真的很高兴听到你。这听起来像罗杰·比我有更糟糕的时候,我怀疑过,我不再会从僵硬的关节,皮疹。它太奇怪了,只是在晚上不是吗? !伯恩斯坦博士告诉我这就是为什么仍然是第一个博士来诊断疾病,因为他是众议院在晚上官因此是唯一的医生难见皮疹。我经常想知道会发生什么,如果我在澳大利亚度假,它会出现在早晨好吗? ? ?

因为我不容易僵硬的关节你不会惊讶,我的血液测试往往是相当正常的炎症水平,虽然我也可以有一个轻微缺铁和维生素D也经常低。但是奇怪的是,当我的血液是分娩后立即测试,我的炎症水平通过屋顶和肯定是当我第一次得到AOSD大约在250年几个月。值得庆幸的是它现在似乎已经正常化,虽然我只会在早上进行测试,我很好奇,想知道如果在晚上它改变。如果可以的话,我会与你保持联络我的血液测试,我怀疑我现在更有规律地将他们确保我怀孕就可以了。

你介意告诉我你每天使用类固醇?我觉得prednisalone无法使用在一个长期的基础上,所以很好奇其他类固醇是一种可能性。我之前没有听说过恩利,我希望你感觉更好在肺部液体后,不能愉快的。

愿一切都好！

卡罗

heatherbignold

你好再次,

罗杰强的松。他注射类固醇几个月,但是发现,过了好一会儿,类固醇进入系统,然后他会活跃起来,然后他又会逐渐减少,直到下一个注入,但日常标签保持稳定水平。

他也要为他的骨头,因为每周的平板电脑的类固醇。我们知道他们并不理想,但他们对他做这样的差别,医生觉得他与类固醇的情况下,风险是值得的。也许他已经50多岁,也有影响。

我希望你继续相对好了——你现在对任何永久的药物吗?

有那么几个患者在线聊天一个文化、区别!所以,谢谢你,

保持联系,
希瑟

Carol79

我完全同意!我认为也很难AOSD患者周围生活的人,喜欢自己,看到你的丈夫一定很痛苦的经历这样的创伤。我知道我的丈夫真的挣扎,虽然他是这样的一个支持,他仍然感觉很没用的,当我感到不安。

确实非常有趣的关于prednisalone。我必须承认我很失望,没有一半第二次工作第一。当我第一次去,立即开始工作,但是当我把它当我的产后症状回来没有效果。不可否认我是母乳喂养,所以我不能接受高剂量。我在这一段时间,大概3个月,他们做了x射线我任何骨的迹象,但到目前为止。目前我没有服用任何药物,因为我怀孕了,但是一旦完成(!)我将成为下一个豚鼠无论就在那里。相当脆弱的感觉老实说,知道我甚至不能服用布洛芬,如果我得到一个僵硬的关节集,但我最后一次怀孕让我的症状所以希望最终会做同样的事情。

这样一个奇怪的条件。似乎每个人都有不同的变化,不同的症状和对药物的反应不同。猜我们只有等待时间,直到有人做一个该死的研究,它固定好!

卡罗

Carol79

嗨,人都发布在本论坛迄今为止,希望你都不错。

只是觉得你会对这个感兴趣。通过关节炎保健从劳拉最近我有一个私人消息,29岁,已经还了10年。她建立一个新的博客经验,也考虑启动的英国版本仍然病基金会在美国。我很喜欢和她说话,到目前为止,她已经换了很多不同类型的治疗方法,有丰富的经验。最重要的是她是一个好作家,和她的博客确实是非常有趣的。我发现更多关于我的情况在最近的十分钟读她的文章比我学习三年从医院管理。

所以我问她同意分享它跟你一起高兴,她这样做:http://stillslife.wordpress.com/

强烈建议你看看如果你正在寻找信息仍然是,我觉得她也欣赏的支持。

愿一切都好！

卡罗

利百加

你好卡罗,

我的名字是丽贝卡,我21岁,诊断与AOSD今年夏天。我已经通过互联网寻找疾病的人,就像你我发现我的医生没有真正了解它。5月我在医院一个星期,虽然他们数以百计的测试和我被告知我有X Y和Z,直到最后一个可爱的风湿病学家叫,看了一眼我,剧照疾病。

我一直在类固醇和Metharexate几个月了,但并没有发现它有了相当大的影响。

似乎喜欢你我不痛苦像有些人在这里,但它对我的学习产生巨大的影响。我目前一个法律系的学生,正在学习成为一名律师,但我不确定这种疾病如何影响我从长远来看这是先搁一边吧!

我发现美国的论坛,但我发现很多与我们在英国和英国没有,许多用户很难获得信息有医生知道他们正在谈论什么!

无论如何,我必须回到我的修改,这些考试不会坐自己(不幸的是),但其在英国的是可爱的发现别人和我一样罕见!

利百加x

frogmorton

利百加

l没有剧照疾病,但是只是想欢迎你到我们的论坛。许多问题是非常相似的所以我希望你能留下来成为我们可爱的一群人的一部分。

爱

托尼xx

Carol79

你好,丽贝卡!

很高兴收到你的来信,虽然我惊愕地看到年轻的你,不得不面对这个——这样一个耻辱。但是你必须相信我,这不是结束! ! !你将找到一个方法。我记得很清楚我的感情我第一次诊断时,和三年我能说它不像我预期的那么糟糕。生活肯定是不同的,有时候我嫉妒别人是正常的,但我认为你会找到一个“新常态”最终变成了正常生活,最终你学会充分利用它,甚至享受一遍。我希望你发现它有用的跟我说话和别人,我当然感到少了很多孤立自从接触其他病人。每个人都有一个不同的故事,与仍然是这样,但在某种程度上这很好,因为它给你的真实光谱知识。

这将是好你看看劳拉的博客,我在之前的文章。她是优秀的,对不同的药物,她做详细的笔记尝试和他们的影响。就像我说的,当然,每个人都是不同的,正如prednisalone似乎为我而不是她的工作,或你的声音,但至少下次你看到你的风湿病学家你可以拥有更多的知识和更直接的问题。

请随时给我写信,哪怕只是聊天。我发现真的很难,我的伴侣可能没有完全理解的心理影响下面的地面从你,他们试过了。劳拉和我特别已经相当不错的配偶和它总是听到从她的好。我们都有相同的经验,你的美国基金会,不是为了我们,事实上她是英国谈论建立一个版本,这样她会很高兴接到你的电话我肯定。

所有最好的,继续考试! !老实说,我知道这说起来容易做起来难,但终有一天当你会击败这个该死的东西(至少进入某种提交!),你需要那些资格! !所以现在不要停止。照顾X

gems907

嗨

我的名字是芽,我21岁,被诊断出患有AOSD 4月。我住在北爱尔兰,我很高兴知道,有其他的人在英国有这种罕见的疾病。

松了一口气,但也震惊我一直高烧,疼痛、僵硬、皮疹和喉咙痛了6个月。

起初,我的医生告诉我,这是一个病毒感染,告诉我慢慢来。它确实帮助我以为我有“恢复”,然而我又生病了只有更糟的是,最后我得到了住进医院。我在一个医院1周,然后被转到另一个医院也1周我然后告诉我AOSD。

我穿上强的松diclofenic钠帮助很大。我现在已经强的松diclofenic约3个月,只有。

我很高兴再次发现了这个论坛

吉玛x

利百加

嘿,吉玛,

这是真的很高兴知道有别人用同样的东西!这是这样一个冲击被告知我有照片,然后当我问我的医生告诉我他们不知道!我已经通过互联网寻找建议,但似乎没有什么很积极!

喜欢你我病了大约6个月被告知从扁桃体炎、膀胱炎!我是喜欢它的不是! !我发现真的很难让医生听我的所有症状,他们只会去,哦,一连串让让你有些piriton ....最后我爸爸介入,告诉他们我直到他们才离开医院诊断我!(这涉及从纽卡斯尔大学旅行回到肯特!)

我可能会跟我的医生dicofenic钠,它有任何副作用,Methatrexate让我很恶心,我开始失去我的头发!

利百加x

利百加

嘿,卡罗,

我很高兴听到它不是结束!我发现了一个facebook群组剧照疾病和绝对是害怕的反应。每个人都似乎认为它是最好的保持自己,我发现真的奇怪。我的大学朋友都知道我现在的状况,对整件事绝对精彩。

很高兴找到一样的人!我妹妹是指它作为我的“假病”当她从大学回家我有些从我是多么坏,并且能够做很正常的一天,虽然我是9点睡觉!

我一看劳拉的博客,我发现很多!我很有兴趣尝试不同的药物作为methatrexate给我一些可怕的副作用,主要是失去我的头发非常心烦意乱!我想看到一个新的风湿病学家,uni GP排序出来对我来说,因为我被诊断在肯特郡。是有点震惊当我在家,我爸爸接手处理问题后面所以我希望看到一个新的风湿病学家我可以火了我的问题,我想知道什么,而不是我爸爸以为我需要知道。

everso感谢我的朋友被神奇的但是我害怕让他们知道那是多大的影响。我认为这是吓坏了我更多的facebook群组,很多人说,他们已经失去了朋友的疾病,因为他们厌倦了每天的基础上处理它。我发现劳拉在twitter上很快所以我要推她!

谢谢,我认为判断如何最后一个我要需要去世界上所有的运气!希望你一切都好x

gems907

我知道丽贝卡真的很令人沮丧和医生告诉我一件事,我就像没有别的东西! !我被告知我有过敏反应,病毒感染肝炎!我只知道这是更严重的!

我很高兴现在我有风湿病学家和我上次到访的时候他说他可能会把我放到methatrexate但他希望看到我可以如何应对diclofenic。现在diclofenic不是甾anit-inflammatory。它一直工作得很好,直到几周前,皮疹已经开始回来,正在恶化。我现在只是等待听到从我的风湿病学家看看接下来会发生什么。

我有点担心methatrexate。非常抱歉听到你的头发开始脱落。

吉玛x

也没有副作用的diclofenic并不是说我知道了。

利百加

我在医院的时候有不同的诊断每一天!(我的小弟弟绝对喜欢这一点,因为我将戒指回家告诉他是什么,他将流行NHS直接,在晚上来看我打印出来看我的顾问和告诉他们,他们错了,应该再试一次!我已经从时间到红斑!)我在一个咨询顾问建议我看皮肤科医生因为我显然是过敏性的东西!我和我的室友在某种程度上我们有了用沐浴露,有相同的染料在它作为一个泡泡浴,我对三个过敏。

我被告知这是一度hepititus,然后刚越来越差我的血液回来清楚。我还被告知这是传染性单核白细胞增多,但试验呈阴性,才被告知,没有任何意义,我仍然可以拥有它!

一度我发烧42 hullcianting像一个疯狂的人。我看到我爸爸的七个,当他告诉我,他需要去接我的弟弟从板球我记得问他需要的所有7,为什么他不能离开其中一个跟我在这里。在这一点上我是直接回到医院!

我发现piriton帮助皮疹,即使它没有关节疼痛。对不起听到皮疹回来了!Methatrexate已经开始好转,除了脱发已经好了。花了大约8周安定下来,我第一次把它我在接下来的几天里完全。我推荐这周五开始至少如果你周末你宽松的最初。除此之外,其还不错,脱发的事情似乎很依赖的人。我已经习惯了被秃头。我已经决定其关于摇出一个头巾与一些时髦的拉刀!我的朋友也让我在facebook上一组的想法如何处理我的光头!到目前为止,他们是平滑我vasaline洒闪光过去,让我变成一个迪斯科球!

利百加x

Carol79

你好!

吉玛它很高兴见到你,虽然几乎。我很高兴这个论坛是将情感对我们帮助很多,其显然能够谈论它。我不知道有一个Facebook页面! !要检查一下。如果它的垃圾,知道我,我可能会尝试建立一个竞争论坛!我能明白为什么朋友不能应付有时但另一方面肯定意味着他们不擅长做朋友首先。我的伴侣非常支持感谢上帝,但我知道我发现它令人沮丧,他们不能完全理解。不过,它帮助当我怀孕了,不想告诉任何人的真正原因为什么我没有喝酒我就把它归咎于还的!

只有两个想法对双氯芬酸——我把它当他们不知道我到底是怎么了,我用它成功基本大约一个星期,直到它停止工作。我认为这也许是好的支持行动如果你有一个非常糟糕的一天,僵硬的关节(就像你说的只是一个anti-inflamatory吉玛,像一个非常强劲的布洛芬),但我怀疑它将帮助非常长期的。Methotraxate是我的医生要我试一次有一次,我已经有了我的孩子,但我不听到非常积极的事情。值得记住的卫理公会教徒真的可以搞砸你的周期,所以为什么我不能试一试之前我试着要一个孩子,所以你可能与你斗争时期。

我将推动是Anakinra。我知道劳拉没有太多的运气,但我第一次风湿病学家(谁是奇妙的,是建立在曼彻斯特利百加不是肯特,也许他是一个神?他的私人所以不便宜但是非常感兴趣,乐意回答我的问题通过电话或邮寄免费到目前为止,我要把他的细节当我找到它们)说,他听说第一个试验非常积极的事情。

另一件试穿皮疹是……好旧炉甘石液!当我第一次仍是唯一的控制。我必须洗澡在它一个星期但它工作。这样的一个老式的想法但谁知道! !我没有一个大的疫情爆发以来,但后来我有点奇怪的案子我基本上是怀孕或哺乳,因为仍然的所以我认为我的身体不是一个好法官的任何东西。

无论如何,让我们保持联系,我认为这是伟大和奇妙的联系与你们众人同在。XXX

利百加

你好!

也许是不错,如果你习惯于这种疾病很艰巨,但是我发现每个人都在抱怨糟糕的一天,我意识到我们都有他们这种疾病和一个糟糕的一天将会是一个可怕的一天,但它只是吓了我一跳!我明白你的意思,事实上我不认为我能看到他们,放弃我,因为我病了,但这只是一个巨大的冲击看到人们暗示它会发生!我似乎有这个信念,我将完全恢复,恢复正常,和真的不喜欢被告知是不可能的,这有点令人沮丧。

我可能会跟我的医生谈谈它反正止痛药似乎已经失去了效果。甲氨蝶呤是一个相当可怕的毒品,加上有bloodtests沿着边,(每周为我一直为我的体内碱性磷酸盐是搞砸了!)有你需要的叶酸,坦白地说我的指甲从未在这样良好的状态!所以一线希望!对我的一大卖点是,它可能会停止,停止服用避孕药后被因为我的碱性磷酸盐水平真的很讨厌回到他们,没有这样的运气。我有点担心与甲氨蝶呤有不孕的可能,但很明显它的稀有,但话又说回来我们所有人!

我在看一个视频关于使用Kineret的家伙,虽然这是在美国,我有谷歌,但不知道如果它是lisenced在英国。哦,那将是美妙的细节我想当你得到一个机会!我感到很奇怪的接受治疗的人,只看到一个或两个蒸馏器的情况下,我想这是自然的疾病,但是现在我经常觉得我可能知道更多通过google比对待我!

我第二个炉甘石液!你可以在一个泡泡浴,我发现很有帮助,我明白了在大靴子在城里,还aqueanous(不能拼写)奶油是他们给了我在医院,和真的很安慰!

xx

gems907

嗨

卡罗尔同样很高兴见到你。我的家人和朋友一直伟大的即使他们不完全理解。我的兄弟姐妹们笑话不时,我没病,我把它! !起初它曾经惹恼我现在进行我们之间的玩笑,让我精神抖擞!我同事已经很棒,知道一些日子我不会做。

我将于下个月看到我的风湿病学家所以我要对他说关于methatrexate Anakinra并进一步讨论。

保持好

吉玛xx

Colin1

一个伟大的网站,很高兴你遇到了一位患者
但是对不起你生病了。
科林

Carol79

利百加对泡泡浴炉甘石液——伟大的技巧了!会得到一些肯定。不要灰心你永远不会恢复——据我所知,大多数仍然患者做最终打败它,它只是需要多长时间有很大的差异。有人告诉我大约20%的患者确实有它一次,控制它,然后它永不再来,现在我不希望得到你的希望,我知道在这里是可悲的是我们大多数人不是20%,但前景并不黯淡,只是需要我们了。与此同时,在我看来,总有酒! !

将试图找到更多关于Anakinra当我看到我的风湿病学家,而不是几个月。我将在12月初出生,我们都等着看还会那么做任何决定之前对药物来试一试。当然虽然我的医生告诉我原来当我得到它,我应该推动它。我相信这是非常昂贵的然而,在这种情况下,英国国民健康保险制度只会支付如果你用尽了一切——好私人的理由,如果你能负担得起。X