25，融合关节和肌肉浪费

Zoe1994

嘿，我是新手，并不真正知道如何开始讨论，但是在15岁时，我被诊断出患有多关节jia，在20岁那年，我拧了一块金属板，将左手腕固定在一起。我有一个部分融合的右腕，还有一个完全融合的右肘，被卡在45度角。我不能站起来太久了，如果我做的话，我也不能穿平鞋，这是一份注销2天。我现在25岁，到30岁，我必须进行4次手术，2个手腕置换，肘部置换和下巴替换手术。我对大多数关节炎药物过敏，每年两次必须服用一种药物，如果不监测，我会使我陷入过敏反应。我在束缚的尽头。我试图假装我没有。但是我一直很痛苦。我整天在计算机上工作42.5小时。我的顾问建议我兼职，但我负担不起，他建议申请DLA。 But they refused my application and basically said I'm not disable enough. She pretty much said that I 'looked well'. I'm tired. I'm honestly so so tired. It's an invisible illness I get that but I need support. Has anyone else got fused joints at a young age. It's shallow but I feel like a freak, the simplest of things is so hard.

Sharon_k

嗨佐伊

欢迎来到论坛，很抱歉您度过了如此糟糕的时光，我为您的Endurace感到惊讶，能够继续工作很多小时。

首先，不，当我20年代初我的手腕融合时，我的肘部都不是一个怪胎，现在我也有融合的脖子。当然，我当然年纪大了。首先，很可能值得与您的DLA/PIP申请竞争，因为它们经常被上诉，也许试图掌握您的当地公民建议，他们在这里有大量信息

https://www.citizensadvice.org.uk/resources-and-tools/search-navigation-tools/search/?c=home&q=pip

您是否与雇主谈过合理的调整以获得支持以使您的工作状况最适合您？这里有我们网站的一部分

//www.wfysxh.com/about-athritis/living-with-arthritis/work/

最后，不要太难自己，当事情不好时很难管理，所以一次尝试一件事。这很难，但是如果您可以向朋友和家人寻求帮助，他们可能渴望提供帮助，但不想阻止您独立。如果您想通过一些事情来谈话，您可以致电0800 5200 520致电我们的热线热线，它们是周一至周五上午9点至下午8点开放的。

我相信我们的出色成员还可以从他们的丰富经验中为您提供一些指导

最良好的祝愿

沙龙

Yvonneh

你好@zoe1994

您在在线社区中与我们分享您的故事真是太好了。谢谢你这样做。您患有侵略性的炎症性关节炎，您感到迷失，孤独甚至失控。

好吧，这是一个压倒性的故事，对我来说是毁灭性的，我感到不足以发表评论。但是，这是发布更多的理由。我了解您在说Zoe的话，我知道痛苦不会消失，关节不再行事，我已经听了，我在这里分享负载和步行一段时间。

您是一位勇敢的女士，您正在做的不仅仅是全职工作，并在世界上付出努力。我想知道这是否是时候采取下一步分享您的情况了。您已经在这里分享了它，这是一个绝佳的开始。它为您提供了一些单词，可以在其他分享中使用。

我不确定您在哪里工作，但是您可以开会（也许与倡导者，家人或朋友或工会代表），并解释您的状况是什么以及它在工作中如何影响您。可能会有不同类型的工作，也许是指示，差异键盘等可能会有所帮助。您的椅子可能会更改为为您设计的椅子。您的雇主可以为此索取一些钱。

然后按照沙龙的建议做，获得帮助以填写PIP表格。公民建议真的很好地在线查找他们，他们从支持机构提供了有关免费帮助的信息

https://www.citizensadvice.org.uk/benefits/sick-or-disabled-people-and-and-carers/pip/help/help/help-with-your-clair/fill-clair/fill-in-fill-in-fill/-

我希望有帮助

小心

Yvonne X

Yvonneh

你好@zoe1994

我想知道您是否知道亚瑟的住所？https://arthursplace.co.uk/。这是一本出色的数字杂志，可通过其封闭的社交媒体团体提供同行支持的潜力。

这是针对像自己这样的年轻人 - 我认为您也可能会在那里找到理解，支持和建议

小心

Yvonne X

CZKD

嗨佐伊。我在这里是一个新手，对您读过自己的故事感到非常钦佩。感谢您分享它，我确定它将对其他许多人有所帮助。
我的脊椎有关节炎，但您没有任何程度，而我的感觉很难过。
我觉得我没有任何人提供建议，但是我要说的是我是一个很好的听众，如果您想放弃蒸汽，这里应该是一个好听众。
我期待在未来几周内与您交谈。想着你。好好照顾自己。