一个患有红斑狼疮的职业治疗师的一天
5月20日17日
23岁的梅利莎·克萨是一名职业治疗师，目前与有学习障碍的人合作。她通过家里工作，享受两个慢性病的典型日子狼疮还有1型糖尿病。
开始我的一天
通常，我的闹钟在早上7点响，我按几次小睡键，然后直接冲个澡，让自己完全清醒。我穿好衣服，在早餐前散步。有些时候，这说起来容易做起来难，因为这取决于我有多累。
无论你休息多少，都没有消失的极端疲倦是与狼疮相关的症状。尽管解除了，这是一个正在进行的战斗。
幸运的是，我现在在家工作。我熟悉了我的餐桌，我把它变成了办公桌，我通常早上9点就准备工作。
我手里端着一杯茶，查看了一下日程表，上面突出了我今天要做的事情，并查看了邮件。我会在手边的记事本上记下我必须记住的事情，或者在可能的地方设置提醒。
脑雾是狼疮的一种非常 常见的症状，但经常被不熟悉慢性疾病的人误解，所以当我的大脑变得有点“模糊”时，小小的提示可以帮助我处理。
在大流行期间，我的客户一直在保护自己，在临床上属于极度脆弱的群体。这意味着他们必须屏蔽并呆在家里，以降低感染冠状病毒的风险。政府强调，有学习障碍的人死于COVID-19的比率更高。
用狼疮生活，服用免疫抑制以及高剂量类固醇我是黑人，这意味着我也非常脆弱。这意味着我必须保护自己，在家工作。我必须改变我的工作方式来保护我的客户和我自己。
早....
L不得不暂停所有面对面的评估和家访。我进行了虚拟评估，让我的客户参与一些活动，比如做饭，这样我就能明白我如何才能最好地支持他们完成日常生活活动。
我构建了一些技术，比如使用白板来帮助消除摄像头和虚拟平台的障碍，因为有学习障碍的人发现面对面的评估更容易参与。
我发现了像这样的药物羟氯喹之前的评估有助于我的狼疮，因为条件增加了我的敏感性对光。
午餐时间
我的工作量是多样化的——我的客户有各种各样的心理健康问题。虽然作为一名OT员工支持他人是我的热情所在，但它也会引发压力，这是我一直关注的事情，因此保持健康的心理健康很重要。
我有半小时的午休时间，我试着管理自己的健康。我随便吃点东西，然后出去散个步，确保涂抹了高因子防晒霜。
我尽量不坐在阳光直射的地方，也不长时间呆在有荧光灯的房间里。患有狼疮 的人对光敏感或对 阳光异常敏感。
下午
我的半小时午餐时间很快就去了！我加入了一个会议，然后做一些跟进电话并开始记录我的评估。
下午3点左右，我通常会写报告，计划与客户进行一次新的会面，我已经分配给他们这一周剩下的时间。
打了很多次后，我有时会感到关节疼痛，尤其是手脚的小关节。疼痛经常从一个关节到另一个关节。在冬天的几个月里，我发现我的关节肿起来，或者我经历冻伤。
在结束一天的工作之前，我会确保自己看完所有需要注意的笔记或行政相关任务。
我总是试着抽出十分钟来完成一天的一些反思，去评估哪些事情做得好，哪些事情做得不好，并思考我要改变什么。
在下午5点，我的电脑被关闭，我的工作站再次成为我的餐桌。即使在糟糕的一天，我也试图保持活跃，并尝试放松的技巧来管理压力。
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