“总有希望，总有帮助。”

我的名字是安东尼，我被诊断出患有盘状的狼疮20多年前。它始于鼻尖上的斑点，在我的脸上皮疹和褪色，包括眉毛。

有一天，一个美发师问我是否曾经有过大脑手术，因为我的头皮的黑暗变色。我的指尖上还有凹痕。我在我的二十多个中，并不明白发生了什么。

一段时间，我已经成功地管理了我的盘状狼疮，感谢被规定羟基氯喹。

但四年后，我开始开发新的症状。它始于夜间汗水;我的床衣服会被浸泡。我的嗅觉改变了。

“我去上班，回家，感到如此疲倦，需要睡几个小时。”

我然后醒来，洗个澡，睡个好觉。我在晚上无法做任何事情。

我无法睡不着觉。我有枕头来支持我。我的gp送我到A＆E，这导致了肺部周围的胸膜炎的诊断。

在医院接受一周后，我下班了，在家里恢复。当有一天，我的脚是如此痛苦的时候，我已经到了10天的10天结束了，我无法对他们施加任何重量。然后我开始在任何地方开发联合痛苦。

“最轻微的运动非常痛苦，我真的在挣扎。”

由于所有这些新的症状，我被称为风湿病学顾问，他确认我已经发展起来。这是一种可怕和令人困惑的时间。

我试过不同种类的免疫抑制药物，最终落在甲氨蝶呤上。我也被规定了类固醇片以及维生素D的钙。我仍在服用羟氯喹。

然后它来光明我正在与肾脏发展问题，所以我被称为叫做毒品mycophenolate.mofetil，我被淘汰了甲氨蝶呤。真正的加我对我来说是解决了我的关节痛苦。

当我长期以来一直在羟氯喹，去年我风湿病学者由于对我的眼睛的风险担心，因此停止了我的规定。

“我一直相信良好的营养和锻炼的重要性。”

我不会让我的病情阻止我锻炼身体。保持身体移动和适合这么重要。锻炼不只是在身体上帮助，也不是情感和心理上。

凭借狼疮，可能会有混乱，沮丧和怨恨。但是，在你前进之前，你必须尝试理解，接受甚至接受发生的事情。

我的建议将保持您的药物，拥有健康的生活方式，尝试了解您的状况，充分利用您的医疗保健专业人员提供的专业知识，护理和帮助。

“与您的临床医生有良好的关系很重要，也对自己负责。”

我很感谢我工作地点的管理队一直在理解我的狼疮问题。

一般来说，我的狼疮不会阻止我工作或享受我的爱好。

在你的军械库中有积极性和希望。总有希望，总有帮助，您将为您提供可能性和选择。

只要你需要我们，我们就在这里。

• 如果您想和某人交谈，您可以拨打我们的免费电话热线0800 5200 520（周一至周五上午9点至下午6点）
• 和...聊天Ava，我们的虚拟助手，使用此页面右下角的紫色图标
• 加入我们在线社区
• 保持联系并关注我们推特那Facebook和Instagram.。