关节炎有什么变化你做什么乐趣?

当我第一次被诊断出患有类风湿性关节炎(RA) 16年前我非常震惊。在早期主要问题之一是疲劳,我似乎已经没有精力做任何事情除了绝对的基础。我什么也没做但这些基础知识。

Pre-RA有两个主要的事情我做了享受,音乐和照片。这些事情我开始很年轻——唱歌,从我少年时,弹吉他。摄影开始早期青少年。我继续做这些年来都在我50 s -各乐队演奏和演唱,没有伟大的成功,但很多乐趣,和拍照增加最终赢得一些奖项和发表/展出。

然后我在50年代中期是RA,来到宕机的东西——我从我的工作是医学上退休管理慈善机构,生活缩小到沙发和风湿病学部门——吉他和摄像头几个月就衰退了——我的手和手腕变得笨拙而痛苦。相机和吉他变得太沉重,笨拙而痛苦的处理。弹吉他特别是绝望——我的时机土崩瓦解,我的手就不会问我介意,我放弃了,我出售,把仪器,保持一个吉他老时间的缘故。

经过六个月的自怜的药物和理疗开始工作——我经历更少的疼痛和僵硬和获得更多的能量。我开始在社区艺术课程专注于摄影——我适应“以风格”使用更小、更轻的设备,而且通常更容易在自己。我偶尔的摄影工作室——通常我的伴侣或助理,所以教学负载共享,我没有得到累。我拒绝了任何工作,意味着我将留在我的脚一个多小时左右。

所有的专业人员在医院我遇到了最令人鼓舞和支持是一个职业治疗师——我看见她几次,和在我们的一个会议,她说,我是非常灵活的。她显然不是谈论我的关节。她解释说我没有困抵制变化——我发现周围的困难的方法。她的洞察力给我的信心大大提振,直到这一点关节炎的经验都是下坡,现在我能看我的残疾是一系列需要解决的问题。

在那个时候我re-met音乐家朋友玩许多年之前,他建议我们聚在一起,尝试一些事情。大约12年前,自那以后,他和他的妻子,这让我的伴侣(她扮演手风琴和唱歌)&我每隔几周聚在一起玩,我们现在很好,至少直到Covid到达我们偶尔的演出。鼓励和支持我的乐队成员给我我获得信心的关键。我现在玩不同的——而不是与尽可能多的设施,但在许多方面更好,因为我更放松,而不是把精力放在“好”。涉及的旅程回到音乐玩更简单,抛开沮丧,用更少的要求仪器- 4有弦的吉他而不是6弦,电吉他而非声学(电动车更容易玩),有时我玩低音这意味着以不同的方式我用我的手指。

我也把更多的时间和精力——有时在唱诗班唱歌,主要是在自然的声音演唱音乐创造力事件——这是一个出口涉及到压力较小的使用身体和关节,和本质上是放松的(至少对我来说)。

我与摄影旅行类似的旅程。我很清楚与我共事的人关于我的物理限制,我逐渐改变了多年来使用更轻的设备。

大流行意味着我不得不再次调整,更多的景观和自然摄影在我温柔的走,摄影,和周围人。自去年夏天以来我还没有玩过我的乐队,但是我已经建立了两个吉他和修理几人在过去的几年中。

看似机会观察我的职业治疗师14年左右前鼓励我灵活和适应性强的一个不同的世界。因为有家人和朋友的支持和鼓励。支持和学习公开限制RA强加于我意味着什么,我已经可以进行创意和乐趣,尽管关节炎。

我想听到什么影响关节炎对你爱做的事情,以及如何改变了你做这些事情的方式来对付关节炎。有事情你不得不放弃吗?你有什么新事物开始,给你快乐和满足吗?

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评论

  • stickywicket
    stickywicket 成员职位:26718年

    哇!@ToneBlues我相信你没有写这篇文章给我们留下深刻印象,但发现其他人做什么。即便如此,给我留下了深刻的印象。我撞了年关节更灵活,更灵活的头脑必须,你就证明了这一点。相反的抱着你,让你痛苦,你继续,后来被发现一个不同的奖励方式类似的享受。我更加深刻的印象,因为我们谈论的是一个音乐家,我知道这种进入的灵魂。

    所以,15岁,当我的手指还能弹钢琴,但触及所有错误的指出由于RA,我放弃了一个温和的野心是独奏者柴可夫斯基钢琴协奏曲。这绝对是世界的福音。我还喜欢音乐,但我喜欢男孩多一点所以我应对不时我之前试过其他乐器但这是DMARDS现在不只是我的手指,所以没有工作。然而,工作是什么,我生了一个音乐家,当他为音乐做作文a - level我决定必须有一个去。我带一个OU模块。这是艰难的一年,但我喜欢它。此后的生活总是给我他的演唱会,他的唱诗班,这是美妙的。

    Pre-RA,在缓解期早期,我喜欢徒步旅行。音乐家的儿子的弟弟从小就一直到运动(他踢足球在5月的妊娠)所以我还有一些走在足球,橄榄球和板球比赛。板球是我的另一个上瘾所以走wicket的成为了困扰。我是每周3行走轮边界每两次比赛。当他离开大学,我拿起残疾人骑。多年快乐直到我的外科医生有点珍贵的对我的膝盖然后修订了轮椅行走,我步行,骑。我总是有驱逐陡峭的上坡位但是,嘿,这就是婚姻

    当1号儿子搬到洛杉矶,他的小小伙子开始棒球,成为另一个痴迷,他的爸爸现在修复相机栅栏,我们可以看到,这里,实时在我们的电视。我拒绝接受英国孙子的橄榄球。我现在老了,所以这是很冷爷爷的工作。

    从第一个儿子9个月大的时候我一直参与志愿工作。首先很高兴只是混合与成人(!)但我总是发现它很有价值无论我做了。现在,我完全筋疲力尽的,我rollator让我走(小),我儿子给我音乐和棒球,英格兰板球队让我非常沮丧但是,正如板球是家庭的宗教,这是一个共同的挫折,志愿工作使我的恶作剧。嗯,有些我学会了适应,改变,彻底的享受。

  • Arthuritis
    Arthuritis 成员职位:277年

    @stickywicket@ToneBlues鼓舞人心的故事,应该包括在阴冷的VA传单发放了第一诊断。

    使心理转变是很困难的,尤其是当你有热关节痛提醒你即使DMARD药物生活并不接近“类风湿性关节炎”。希望6月结算后期对每个人来说都是一个期待。

  • ToneBlues
    ToneBlues 成员职位:94年

    @stickywicket@Arthuritis

    在匆忙,非常感谢回应——我没时间回复你,但我将在第二天左右…

    语气

  • 很高兴听到别人的经验。我仍然在早期阶段就我的诊断和如何处理现在的治疗但是很高兴知道隧道尽头的光,通过想象和适应我可能还回去做我喜欢的事情——散步,我现在慢慢做,相当大的努力,用我的三轮车,目前我的膝盖没有到,园艺,当天气变得更好。很多事情期待如果我能保持积极的态度!

  • jamieA
    jamieA 成员职位:255年

    PsA很快来到我之前我是一个敏锐的沃克,业余摄影师和DIY怎样。我也喜欢烹饪。17个月我回走,而是主要平面倾斜和下降是有点问题所以没有山走了我和我的拉布拉多本。我想出售我的相机,我的右手不是恢复正常,不幸的是这就是快门按钮。我很幸运我左手,我有更多的控制和权力在我的左手。DIY是一个问题,我的手腕和膝盖排除做很多东西。我还需要双手去接烹饪锅,我厨房工具打开盖子,瓶子等。

  • frogmorton
    frogmorton 成员职位:27568年

    什么是令人难以置信的线程

    非常感谢你@ToneBlues这和你的美妙的故事开始。

    我的爱好吗?关节炎之前我认为我非常少,生活与工作和3个孩子和一个糟糕的母亲。以前孩子对我来说是音乐运动(健身房/类)以及摄影虽然数字的到来把我平心而论我势利的一面考虑“作弊”!

    有趣的关节炎很好对我来说在一种方法,因为它迫使我想我一点。一旦我的药物(或多或少)排序,我克服了心理调适方面我决定尽我所能的帮助。因此我开始经常散步和恢复练习瑜伽的形式而不是剧烈运动类。I returned to singing and now sing in one choir. (Thinking about Tonesblues natural singing more now though) this has proved really helpful with my now iffy lungs too.

    我喜欢外出就餐(pre covid)和仍然享受烹饪@jamieA我有一些有用的小玩意。我们喜欢在我们的房车旅行所以我最初的恐惧阻碍我的丈夫被证明是没有根据的。

    我的花园是我的避难所(尽管仔细和我有一些提高床在去年帮助我)我喜欢看事情发展。我花时间闻到玫瑰的味道,看鸟儿....叹息不错的生活。

  • Arthuritis
    Arthuritis 成员职位:277年
    编辑21。2022年2月,11:07

    @frogmorton我爱你的乐观的人生观,尽管挑战,当然最好的方法,硬,但它更好看玻璃半满的!谢谢你总是!


    @jamieA羞辱你的相机,但也许你可以出售它,找到一个与远程快门按钮?或者有一个蓝牙远程吗?

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    我的新厨房小工具!

    @jamieA是的,def小姐DIY和重型工具处理。现在修补小电子&修改工具。

  • N1gel
    N1gel 成员职位:132年
    Before PsA came upon me very quickly I was a keen walker, amateur photographer and DIY'er. I also enjoy cooking. 17 months on I'm back to walking but on flat surfaces mainly - inclines and declines are a bit of a problem so no hill walking for me and my labrador Ben. I've been thinking of selling my cameras as my right hand isn't back to normal and unfortunately that's where the shutter button is. I'm lucky I'm left handed and I've got more control and power in my left hand. DIY is an issue as my wrists and knee preclude doing a lot of stuff. I also need both hands to pick up cooking pans and I've kitchen tools to open lids, bottles etc.<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"Before PsA came upon me very quickly I was a keen walker, amateur photographer and DIY'er. I also enjoy cooking. 17 months on I'm back to walking but on flat surfaces mainly - inclines and declines are a bit of a problem so no hill walking for me and my labrador Ben. I've been thinking of selling my cameras as my right hand isn't back to normal and unfortunately that's where the shutter button is. I'm lucky I'm left handed and I've got more control and power in my left hand. DIY is an issue as my wrists and knee preclude doing a lot of stuff. I also need both hands to pick up cooking pans and I've kitchen tools to open lids, bottles etc.\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2022-02-03T14:54:36+00:00","insertUser":{"userID":116922,"name":"jamieA","url":"https:\/\/community.versusarthritis.org\/profile\/jamieA","photoUrl":"https:\/\/w3.vanillicon.com\/v2\/3589cb057d719443275bc889abf51573.svg","dateLastActive":"2022-07-24T08:19:10+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.versusarthritis.org\/discussion\/comment\/690018#Comment_690018","embedType":"quote"}"> https://community.versusarthritis.org/discussion/comment/690018 Comment_690018

    JamieA不同相机有多大可能无线应用程序使您能够通过智能手机拍照和控制设置。几年前我买了佳能数码相机,从来没有真正明白的wifi功能,直到我有一门课拍摄雕塑(稍后)需要一个三脚架和相同的位置和设置- - -难快门没有敲门的东西当你拥有OA。

    关于无线应用的导师告诉我,我用它自从远程快门——它取代旧的。

  • jamieA
    jamieA 成员职位:255年

    @Arthuritis@N1gel

    谢谢你对这些问题的看法。我有两个无线遥控器给我的相机和智能手机应用程序。问题是真的使用远程/电话需要你的手。那只剩下一只手握相机,或者你需要一个三脚架。对我都是一个选项。我的右手腕,3日和4日的手指有点问题所以包装在握我的手不舒服,恶化的时间越长我试一试。我仍然使用老式的取景器眼睛和手肘撑在我肋骨拍照。如果相机是一个镜像我没事我左手,问题少了我的左边。我的女儿给了我一个认真对我的电话有问题贴,我想知道如果我能想出类似我的相机。我也想老手枪握你能用于胶片单反相机——有没有人还记得天顶有意者狙击系统?

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    一转念你可能被逮捕使用其中的一个!

  • N1gel
    N1gel 成员职位:132年

    jamieA

    是的,我有一个!但是我记得你还有螺旋电缆到快门按钮(和触发器并不可靠),但是我明白你说需要一个三脚架等。

  • Arthuritis
    Arthuritis 成员职位:277年
    编辑21。2022年2月,还剩11分08秒

    @jamieA嗯是的带回记忆。机械快门远程召回要求相当多的力量来触发。有问题棒就好了如果末尾的电话或凸轮不重。以有限的力量我们可以找到现在,你需要什么东西,需要较少的努力。

    但是如果你有一个相机,将与电子远程快门keyfob我确信它可以扩展远程快门按钮位置你找到的任何方便的ie扩展远程按钮将切换到一个方便的位置可通过你的左手在相机上或肩膀的支持。

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    通过想象我相信你能破解!

  • Lilymary
    Lilymary 成员职位:1522年
    编辑8。2022年2月,02:17

    我知道我是一个轻量级的许多患者相比,但我的关节炎髋关节几乎把我最喜欢的休闲活动进沟里。我从我的幸运功能齐全的身体是理所当然的所有我的生活,给我们的家庭历史,预期做好步入老年。所以在62年,这是一个非常艰难的调整。9个月后用力推我来接受这个事实:他们中的一些人没有很快回来,如果,当然不是在某种程度上,我曾经享受。

    大的长途跋涉和峰值装袋现在取而代之的是短的低水平的步行,但一年前术前甚至那些是不可能的,所以我感激至少这么多。有时候我需要帮助在斯泰尔斯或奇怪的尴尬下山一步(我只下降了两次到目前为止)。我的丈夫找到了另一个朋友散步,所以我没有感觉我限制他的乐趣。

    我考虑使用平台式kayak,将自己呈现在狭窄的驾驶舱,或更糟糕的是推出一个颠倒,不再是可行的。骑马吗?考虑到肌肉无力和腹股沟疼痛,可能不会再发生,让我心碎,但不能得到帮助。我在电视上看比赛。

    园艺仍有可能从老公多一点帮助,但有时感觉很艰巨。我在短时间做,小心。

    我想念我的瑜伽和普拉提课程,我真正受益于他们,但有太多的举动我现在做不到,所以我在家里锻炼,试图记住动作和弥补自己的例程,但是它加入一个类的不一样。有一天也许我的身体会完全愈合再回去。跳舞是不可能的,因为我的平衡是很差。羞愧,因为我喜欢一个好的会议现场。我对在沙发上扭动乐队在电视上。

    然而,这一切都使我发现一些旧的快乐我忘了。我已经把灰尘吉他(字面意思),我真的享受重新发现这个,我也敲出奇怪的诗或两个当情绪带我。我想进夜校,可能参与一些当地的慈善事业。beplay广告我不得不大大减少我的工作量(我自己)工作,在某些方面太体力,所以要找到别的生产。

    现在的生活是不同的,我的医生警告,我也感到悲伤我不得不放弃,什么事情这么多我是谁的一部分,但这并不意味着没有享受生活,有很多,不需要我非常健康。我将不得不面对这生活在某个阶段不管怎样,对我来说这只是比我预计的还要早。

  • jamieA
    jamieA 成员职位:255年

    我必须带我的狗去看兽医上周开始一瘸一拐的。他重25公斤,所以更容易检查他在地板上。他有点滑溜溜的兽医问我是否可以帮助安抚他。我也没有多想什么,跪下来给他一些精神上的支持。最后检查我不能起床。兽医和她的助理给我回到我的脚。这是第一次与医院环境以外的任何人我需要帮助我的家人。这是一个使人清醒的结论——尤其是当我还是真的喜欢和我的狗走在我自己的。

    还有一个要注意的一个有趣的事情发生在上周。我的右手腕和前臂有肿胀,我不得不移动我的手表,我的左手手腕。我左手我总是穿我的手表在我的右手腕,以避免伤害。我穿一个佳明先驱45的手表监测心率和计数我每天的步骤。设置通知我当我到达10 k的步骤在一天所以我很惊讶当我得到通知无声地站在厨房里做饭。之后我发现它没有我想的那么聪明和记录搅拌的步骤。哦,回到绘图板。

  • Brynmor
    Brynmor 成员职位:1830年

    “我穿佳明先驱45的手表,监测心率和计数我每天的步骤。设置通知我当我到达10 k的步骤在一天所以我很惊讶当我得到通知无声地站在厨房里做饭。之后我发现它没有我想的那么聪明和记录搅拌的步骤。哦,重新开始。”@Jamie

    谢谢你,我只是害怕猫的开口大笑

  • 只是简单的事情喜欢锻炼,遛狗,旅行和生活中减少主管的感觉。我想这些。

  • stickywicket
    stickywicket 成员职位:26718年

    好消息告诉你,丹尼斯。

    锻炼是必不可少的。查看这个页面//www.wfysxh.com/about-arthritis/exercising-with-arthritis/exercises-for-healthy-joints/

    遛狗可能不是一个好主意,除非你的狗很开心和很短的步行,非常听话和non-tuggy的领先。

    这几天旅行实际上是不困难的。之前covid我飞到洛杉矶每年陪我儿子一个月。火车需要提前知道你和帮助你所需要的东西。即使现在许多公交线路有轮椅通道。

    感觉主管吗?我认为我们负责我们的问题越多,主管我们的感受。解决问题对我们有好处。我很惊讶和高兴为上面的“摄影师”不得不竭尽全力维持他们的爱好。

    你不得不适应继续享受生活吗?我希望你设法找到失去自己的快乐的事情。

  • 大家好!我是一位63岁的女人,有骨关节炎和右髋关节置换。我有一个融合的脊柱和脱出的椎间盘沿着我的脊椎和我有严重的背痛。我最近刚刚被告知,我有类风湿性关节炎。我持续的疼痛24/7,这是影响我的生活。过去的几天里一直在最坏的情况。我所有的关节肿了,我觉得我在钉床上. .我很受限制的我能做的运动,但我尽我所能。我是一个大的读者和音乐听众,如果我没有这些我不知道我会做什么。我不知道我的天就像帽子,直到我的脚撞到地板上,但不管怎样,我的玻璃是满溢的我与我的一天。

    朱莉

  • wazz42
    wazz42 成员职位:233年

    @Chappersj1

    我记得被失控的感觉很好,老实说它回来当我的脖子,因为我有一个弹,可以带走我的驱动能力。

    你的杯子是满溢的——一个可爱的短语,我要记住。

    我现在漆享受,我似乎已经非常小的规模,我画鸟,我们的英国花园鸟类,尤其是在我们自己的花园。他们非常不高于生活大小但他们有了足够我把几个在墙上。

    我仍然喜欢锯曲线机和冬天我经常承担和索赔几周的餐桌——现在需要很长时间,但非常分散。

    我喜欢园艺和大量的艾滋病,包括rails尽可能容易。我我可以删除,选择黑茶藨子通过切断树枝与醋栗,带他们到一个舒适的座位,然后摘掉他们了!我读,你可以用叉子跑下分支和水果了,但相信我真的没有工作,很乱!

    我有控制,这对我来说是最大的转折点。我可以选择管理这个条件允许我做我想做的事,我做!

    xx

  • YvonneH
    YvonneH 成员职位:1133年

    你好可爱的成员,

    我已经要求把这看你会感兴趣的任何分享你的故事和关节炎患者。beplay体育怎么下载故事真的很有用,因为他们显示没有人——和他们分享积极的方式前进

    谢谢

    伊冯

    PS这是开放给任何人想与大家分享一个故事,不仅仅为贡献者本讨论x

  • ClaireX
    ClaireX 成员职位:6

    在20年代中期被告知我需要轮椅or3 2年。我没有拥有。并有一个fullish,体面的生活。周游世界,有一些物理工作,健身,游泳,水肺潜水有另一个婴儿在我30年代末。现在在56我几乎陷入停顿。失去了我的工作,因为我就不能做了。我卖掉了我的相机装备,可以不再做我的每天20000步,不能集中精力阅读大多数日子。只是温柔的10分钟的理疗患者每周期待。如果我没有起床,让猫和狗在花园和给他们我只是整天呆在床上。

  • frogmorton
    frogmorton 成员职位:27568年

    @ClaireX你这样做很好想象吗?你做了30多年来通过剪切的决心。

    我认为你不应该放弃如果你可以帮忙。你看着温柔的延伸上可用吗?

    如果你现在努力读你想到有声书本吗?

    让我们聊天很多,继续((()))

    托尼xx

  • @frogmorton。谢谢,我只是看有声书,看看我喜欢阅读。我有一个平板电脑kindle太但我一直特纳的页面。我认为这只是疲劳和缺乏集中在分钟。我看着瑜伽/温柔的在线练习,试着用我的健身自行车和每周的理疗专家互访使用自行车,跑步机和张力。我认为有些日子只是比其他人更难。我通常很积极,认为自己是幸运的,事实上我很幸运!

  • frogmorton
    frogmorton 成员职位:27568年

    @ClaireX

    我也是一个狂热的手工书的读者。它的气味和感觉这些页面不是吗?适应,但是你也会如此。我可以告诉你是一个积极的人,真正让一个巨大的差异,你如何应对长期的条件。

    你是对的我们是幸运的

    照顾,确保你继续发帖!

    托尼x

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