一年到银屑病关节炎。你感觉孤单吗?

大家好!大约一年前我被诊断出患有银屑病关节炎。我得到的,但有些时候我觉得每一天都是一场斗争。我发现非关节炎的人往往是缺乏同情和我觉得很孤独,其他人有同样的感觉吗?谢谢。

评论

  • Shell_H
    Shell_H 成员职位:548年

    @bosh在线社区,欢迎!

    我们有很多信息在银屑病关节炎,我知道你说的一年所以你很可能知道很多了,但是我想给你一个链接到一些信息,以防它帮助!

    可悲的是很多人与关节炎和其他慢性病发现那些没有只是不了解事实的一个恒久不变的东西。我们有一些讨论,下面我将给你帮助。也有很多人用它来帮助解释理论或与他人讨论是什么样子,这可能有利于你:

    这是一个理论试图解释一个慢性疾病,它的起伏和持续的担忧,这可能是一个更简单的方法,没有一种慢性病的人理解。

    一些讨论很可能是如果你感兴趣:

    社区是非常友好,所以跳和与他人聊天你觉得感兴趣!

    见到你是可爱的!

    壳牌

  • @bosh

    我6个月的自己!我觉得积极的天,很多天! !

    我觉得我的家庭没有意识到日常斗争,直到我去了伦敦4天休息现在我的丈夫终于可以看看就像当我说我在努力走他做事反刍看到我痛苦,我曾经在我的脚步!

    我儿子很理解,但我的女儿认为我懒惰,当我不能做我认为这是因为我还是一个年轻的44岁! !和她不懂大拥抱

  • @bosh我大约18个月诊断,经过数年的努力让我的博士非常认真地对待我的痛苦。我长大的孩子和丈夫似乎并不理解挣扎,自诊断和给药我日常生活显著改善,如能够爬上爬下,没有感觉我90年+(我48)。

    不幸的是我最近休息的药物有2腕管运维,出于某种原因,我的身体的某些地区是复发,而不是应对增加的剂量,这是开始对我周围的人什么都不“看见”错了,我不喜欢说什么如果我做了我想我会抱怨任何时候我糟糕的一天

  • 波什
    波什 成员职位:1549年

    谢谢@Hairobsessed123对你的评论。我也在我四十岁,看起来年轻,我的年龄和我猜我想说的是,外表具有欺骗性。最近,一个朋友问我如果我继续跑,我知道条件不同的人有不同的影响,但即使她是一个很好的人,我不认为她听我说一个字。很高兴接到你的电话。照顾。

  • 可怕的,当人们不关心足以听! !@bosh! !

    我很幸运,我最好的朋友有风湿性关节炎,她已经是巨大的帮助,她可以看到当我一天废话! ! !

  • @teabe非常感谢你的评论。我也经历了很长一段时间不能使用楼梯没有巨大的痛苦,这是可怕的。很高兴有一些改进,v抱歉腕管综合症和其他问题。医学也帮助我也是,但进展缓慢,我不禁思考如何事情。很高兴知道你的家庭和我的一样不完美,没有犯罪!照顾。

  • @bosh

    抱歉听到你感觉非常孤单,这绝对可以感觉,但知道有很多人有同样的诊断经验完全相同的情绪你是谁。我一定在那里,我发现论坛上这样有用。

    7年前我被诊断出患有银屑病关节炎,在很多疼痛转移到生物制剂帮助管理疼痛和给了我一种常态好几年了。我40岁了,经历了第一次身体爆发3年系统已相当震惊。

    试图解释关节炎疼痛给朋友和家人可能很难在没有任何类似的诊断。你会时好时坏,坏日子,善待自己,这是我仍然在学习。

    当你感到孤独——伸出了你所做的事情。保持强劲和照顾x

  • 波什
    波什 成员职位:1549年

    谢谢你的漂亮和善良的评论@foodgloriousfood

  • Brynmor
    Brynmor 成员职位:1815年

    @foodgloriousfood欢迎来到在线社区在这里——伟大的你。

    解释关节炎疼痛的人可以是极其困难的。中我发现了一些非常有用的建议网站页面上的“人际关系”心理健康帮助://www.wfysxh.com/about-arthritis/managing-symptoms/emotional-wellbeing/

    的基础上加入社区,提出问题并继续给予大力支持!你将会是最受欢迎的。

    所有最好的祝福

    Brynmor

  • 嗨。我完全明白你的意思。我有三个女儿长大就是不明白。一个比其他两个好,但这是一个很多眼滚动,当然妈妈。我的丈夫是伟大的但我觉得即使他有他的局限性。

    老鼠失去了这么多这种病我可以哭泣,我54 90 !我在生物制剂,但它似乎已经放弃我和太阳耀斑是回来和持续疼痛。我也有一个心脏病的流行和有两个支架安装,告诉我还有部分动脉阻塞(但不是够糟糕了)!似乎没有人关心,我感到很孤独和被困在身体,我讨厌。

    我曾经工作和做很多工艺品,现在我的手伤得很深,我的手指正在与一个已经融合。所以我很害怕我不能继续我喜欢的东西。

    对不起我是新来的,并不意味着漫游lol。但是是的. .我知道是什么感觉,没有人相信你x

  • 海伦斯火山
    海伦斯火山 管理员职位:84年

    @Tracycetra68

    欢迎来到社区和谢谢你的评论。听起来都很困难,但我相信你会在这里找到一些有用的建议从其他成员在类似情况下你自己。请看看我们所有的讨论。

    你可能会发现以下链接弗吉尼亚州有用的在我们的网站

    照顾

    海伦,管理

  • 你好,不知道我是在正确的地方,今天(新)我可以理解,我有关节炎、颈椎病了20年(颈部和脊柱)这是当它第一次被诊断。我有重要的是现在我有一个非常糟糕的爆发,我需要一点像我这样的人的支持。大部分时间我只是继续和告诉别人我很好,如果他们问我,我不喜欢抱怨疾病,没有人想真的听到,但我现在没有感情的好地方,我的丈夫是伟大的,但他真的不知道。与人谈话的时候了。我感觉和你伟大的交响乐都在这里,如果我可以帮你做任何事。谢谢你!

  • 你好@Banny1960

    欢迎来到网上社区,很高兴有一个新成员与他人共享支持他们的第一个帖子。你有感觉的时间和地点是正确的接触与关节炎和其他生活的人每天为自己寻求一些支持。我们很高兴你找到我们,我们希望同行支持与信息和活动在社区将提供你这个。

    我附上一些我希望你能找到有用的链接

    我们在这里支持你,希望你此刻正在经历的爆发很快变得更易于管理。这是一个安全的地方来分享你的起伏,而不是感到孤立。这样浏览社区很快和我们一起加入。

    照顾

    Poppyjane

  • 波什
    波什 成员职位:1549年

    @Tracycetra68很高兴见到你”

    对不起,我很少查看这个页面的网站,你猜怎么着?我目前有一些关节炎颈部疼痛所以我长话短说

    但很高兴听到你是的,我明白你的意思关于人们不相信你我自己的父亲说就在今天早上,我的关节炎的疼痛我当它是凉的

    是的,“所有在你的头脑中”的事情真的不能帮任何人呢?

    我写的文章你回应很久以前,但现在我感觉好多了,好像我在药物的甲氨蝶呤和leflunomide顺便说一句不是生物制剂也感觉好多了智力的帮助人们在这个网站上我们是在页面上称为Vals咖啡馆我发现这个网站非常支持一般,但是这里的人帮助我那么多,所以继续从我听到生物制剂在许多方面是一个很好的药物照顾好自己。Xx

  • 波什
    波什 成员职位:1549年

    @Banny1960很高兴接到你的电话,这是一个令人震惊的晚回复你的帖子我意识到我很少查看这个页面但是今天我决定这么做对不起听到你有这样一个艰难的时刻与你的健康和别人不受条件不是真的理解我也有亲戚真的只是看到他们想看到的东西我有一个年轻,看起来脸所以人们告诉我你太年轻有关节炎,还有人说一切都变得更好锻炼然后我觉得回答是的所以尝试锻炼当你几乎不能离开自己的房间为一年左右无论如何我认为有很多非常漂亮的人在这个网站上,帮助我很多,继续帮我的家庭似乎有关节炎和朋友理解在某些层面上在其他层面上他们也许有点自私说实话,你对我说看到理疗会解决所有的问题希望它是简单的无论如何只要你觉得闲聊或发泄我认为这个网站是一个很好的工具来帮助我们做一个有用的使用互联网这一次照顾。Xx

  • Hi everyone. I was diagnosed with psoriatic arthritis about a year ago. I’m getting by, but there are times when I feel every day is a struggle. I find non - arthritic people can often be lacking in sympathy and I feel very alone, does anyone else feel the same? Thanks.<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"Hi everyone. I was diagnosed with psoriatic arthritis about a year ago. I’m getting by, but there are times when I feel every day is a struggle. I find non - arthritic people can often be lacking in sympathy and I feel very alone, does anyone else feel the same? Thanks.\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-06-16T11:35:00+00:00","insertUser":{"userID":117676,"name":"bosh","url":"https:\/\/community.versusarthritis.org\/profile\/bosh","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6031919\/uploads\/userpics\/2X4XCQXE7MS8\/nTIKJ373UGTKB.jpeg","dateLastActive":"2022-10-16T15:04:00+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":true,"showPostLink":true,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.versusarthritis.org\/discussion\/54462\/a-year-into-psoriatic-arthritis-are-you-feeling-alone","embedType":"quote","name":"A year into psoriatic arthritis. Are you feeling alone?"}"> https://community.versusarthritis.org/discussion/54462/a-year-into-psoriatic-arthritis-are-you-feeling-alone

    @bosh

    我也是学习,这是一个非常孤独的道路。我最近读了勺子理论,我看到别人了,虽然我没有与任何人分享它在我家,我发现它帮助我更好地理解自己。我认为它可能是有用的对于那些最接近我们,但是你可以试试吗?

    我也感到可笑的孤独。我甚至有一个诊断。关节疼痛,背部(rest)后极度的痛苦,刚度、疲劳、指甲问题,慢性偏头痛,眼睛刺激性和肠道问题,但因为没有炎症在我的血液和风湿病学家还没有看到肿胀他不会诊断。我现在下班,由于疼痛和每日排便失禁和无人帮助,因为从来没有任何测试的任何证据。所以很难奋斗每一天,甚至没有斗争的名称(尽管我知道有)。我现在感觉一些欺诈,我让它在我的脑海里,没有人相信我。一个非常孤独的地方所以是的,我听到你,希望只是在这个社区帮助一点点。

  • 波什
    波什 成员职位:1549年

    @Molly28

    很高兴接到你的电话我写的帖子很久以前了,我现在感觉好多了身体上和精神上,我认为在这个网站肯定帮助这里有一些很好的人勺子理论并不是我真的感觉适用于我,但是谢谢你想我但我确实试着做事情,当我有能量尽可能像早上当然可能全职工作的人喜欢自己没有得到很多的选择,很抱歉我希望你早日诊断某种照顾。X

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