我不想被视为“女孩与一种疾病”
2020年5月08
Izzie克劳夫她九岁时被诊断出患有关节炎。她的旅程她与她的条件,从完全隐藏它,到找工作,她每天都利用自己的经验。
Izzie也股票一些惊人的技巧和建议对于那些在封锁隔离。
满足Izzie
分享我的经验与关节炎22岁的是我从未想过会做的事情。
这并不是因为我相信长大只关节炎是老年人得到——我被诊断出患有青少年特发性关节炎我9岁的时候。在那个年龄,我只是接受它作为新的标准。
首先,每个人都认为我只是扭伤了膝盖。当其他的膝盖开始肿胀,医生建议我可能扭伤了。我是一个活跃的孩子,所以没有太过牵强,但我记得思考这有点不公平!
我不记得我的诊断,医生却让我妈妈放心,它会在几年内“自行消亡”。
不幸的是,这并没有发生。不过,这是很长一段时间我真的明白意味着什么有一个长期的条件。事实上,我在接下来的十年做一切可以让我思考和谈论我关节炎尽可能少。
找到合适的药物
甲氨蝶呤我的第一个药物,但副作用使我很不舒服。我停止增长,成为贫血,但我记得最多的是焦虑的累积那天我不得不把我的平板电脑。
一次,我试着扔掉当妈妈不注意,但在10岁,我不是很隐形。当我的妈妈意识到我做了什么,她非常愤怒。回过头来看,那一定是一个非常紧张的时间,但是我太小,不解释我想要或需要。
我改为注射后不久,但副作用一样糟糕,可怕的黄色液体的足以让我恶心。我仍然有点可疑黄色的食物了!
两年后我的诊断,我改道,。这感觉就像一个巨大的突破,不仅更好地工作,它几乎没有任何副作用。我出来后壳有点,让更多的朋友在学校里甚至有一个增长。
管理学校和大学
我一直在缓解整个时间我一直在服用依那西普,所以在14我脱离所有药物。不幸的是,这导致了一个非常积极的耀斑。
这是第一次我被老足以表达我的痛苦,但是我担心每个人都会认为我只是抱怨。我不想被视为“女孩与一种疾病”。即使是现在,这很难解释在如此痛苦的样子和感觉无法说什么,但当时谈论它似乎是不可能的。很多青少年对自己的身体感到尴尬,但当我想象我的关节液,我觉得怪诞。
道,又一次来到我的救援和夏季之后,耀斑- 2012年奥运会的夏天我会永远记住我生命中最好的一个。我开始训练困难在我的跆拳道俱乐部,我加入后确诊。我坚信,这发挥了主要作用在保持活跃——它加强了我的整个身体,是一个巨大的压力释放者。
在大学我也给自己定下目标,带来新的挑战。考试倍左右我会强迫自己努力,这让我的关节疼痛和僵硬。
幸运的是,我的六年级和大学考试让我额外的时间或休息。这真的帮了,尤其是因为我一直喜欢主题涉及很多写作!
学习我的激情,找到我的第一份工作
2019年硕士毕业后,我开始在一家出版社工作,专门从事医疗期刊。第一天,我的经理给了我一篇文章编辑,是关节炎!beplay全站网页登录
我现在管理杂志上都是关于如何提高服务和病人参与决策。我非常喜欢它,经常感到灵感来自我自己的经历。我工作能让生活更容易患有慢性疾病像我真的让我。
奇怪的是,这只是因为我的工作和关节炎患者和beplay体育怎么下载在线杂志亚瑟的地方我意识到我想进入医疗出版。令人惊异的是,经过多年的做我最好的隐藏我的关节炎,它的形状的一些最积极的方面我的成年生活。
我是如何保持在封锁期间忙吗
像大多数在30年代我知道,我是被迫休假几周后锁定开始。与大多数在30年代我知道,我一直在免疫抑制剂十多年来,所以我格外小心,几乎没有离开房子了六个星期。
幸运的是,大学之前我是一个铁杆内向的人,所以我有很多室内的爱好。这是找回我的爱真的有趣的阅读,写作,玩电子游戏和音乐。
我也是保持健康为了我的身心健康,只是因为我爱它!虽然我没有盾牌,我主要坚持室内锻炼,瑜伽和,当然,练习跆拳道。
的每一天,我不坚持一个严格的程序。相反,我自己每天早晨要做的事情列表;有些任务是富有成效的,有些是关于自我保健(见:“选择你的衣服从地上!在今天的列表),有的只是为了好玩。这不是一个时间表,但它确实阻止我漂流在家里像一个失去了羊羔。
具有讽刺意味的是,关节炎也帮助我填满时间。写作、广播活动记录,帮助年轻人和家庭服务和关节炎给了我很多,它很有趣来获得更多的参与。beplay体育怎么下载
如果我给一条建议与关节炎其他年轻人一样,我想说:不要瓶。承认你有一个残疾并不能消除你的身份的其他部分,就像假装它没有不会让它消失。
我希望通过提高意识的关节炎,别人会感到更有信心来分享他们的经验。最重要的是,我想让人们知道,即使在最糟糕的耀斑,关节炎不让你不你。
我们的服务
如果你25岁以下家庭成员有关节炎,我们的年轻人和家庭服务来支持。
我们的服务提供建议如何生活与关节炎、药物和潜在的治疗,以及创建一个安全的空间来问问题,支持网络接收信息和发展。
我们的面对面的服务COVID-19期间发生了变化,但你可以找到更多关于发生了什么通过你当地的年轻人和家庭服务。
- 英格兰(12 - 18岁)ypf@versusarthritis.org
- 北爱尔兰(18岁)nireland@versusarthritis.org
- 苏格兰(十到二十五年)scotland@versusarthritis.org
- 威尔士(10 - 18岁)cymru@versusarthritis.org
我们在这里为你
如果你觉得与家人和朋友在这些不确定的时期,我们在这里为你。