“Fibromyalgia may be invisible to you, but it’s very real to me.”
01 July 2021
现年37岁的斯蒂芬（Stephen）14岁那年在学校受伤，并经历了多年的持续疼痛，包括刺伤刺激，记忆问题和极度疲劳。
他花了将近14年的时间才能得到他的纤维肌痛诊断。斯蒂芬也有骨关节炎，高血压，腹腔疾病和睡眠呼吸暂停。
“我在中学受伤。”
由于受伤，我到处都是疼痛和热刺的感觉。我的脖子会单击并磨碎，随着时间的流逝，骨关节炎的疼痛变得明显恶化。
另外，我感到困惑，发现很难说单词或从我的记忆中找到它们。我极度疲劳。
大约五年前，我最终被诊断出患有纤维肌痛。诊断大约需要14年。我觉得我要生气了。没有人在听。
和很多残疾是平衡生活tough. I find that if my neck flares up it affects my fibromyalgia. Then I become more tired, and my blood pressure increases too. It’s a vicious circle!
“我对诊断感到欣慰。我知道有些不对劲。”
我从未听说过纤维肌痛，所以我什么都不知道。当我在Google上查找它时，我有所有症状。
The rheumatologist gave me a leaflet and that was it. No follow up appointment. I felt like banging my head against a brick wall. I’d waited that long for a diagnosis and all I got was a leaflet.
I found纤维肌痛动作英国（FMAUK）通过Twitter和其他具有纤维肌痛的在线。虽然没有多少人！我发现纤维肌痛在英国影响20分之一，其中只有1分是男性。
我使用了与关节炎的网beplay体育怎么下载站。很高兴我也可以在那里获得信息和支持，因为它涵盖了我的几个条件。特别是有关纤维肌痛的部分。
令人鼓舞的是，人们对纤维肌痛的认识正在改善。我想很多人患有关节炎和纤维肌痛。因此，感谢您与关节炎在网站上beplay体育怎么下载突出显示。
“与纤维肌痛生活是什么感觉？”
Where do I start? I wouldn’t say I’m living; it’s more surviving one day at a time.
I had to give my job up as I was in too much pain.
有几天我什至无法穿上袜子，所以我需要帮助，我的男孩们这样做（他们是13岁和11岁）。不得不依靠它们是令人心碎的，但他们从不抱怨。他们很棒。
锻炼很难。我曾经毫不费力地行驶6-10英里。现在上楼梯是一个巨大的挑战。在糟糕的日子里不可能。
我为妻子和孩子们来这里的动力使我继续前进。我不能做很多爸爸做的事情，但我仍然可以成为一个伟大的爸爸。
“I’ve found that not many people actually understand fibromyalgia.”
It’s a great comfort chatting to others online, as people with fibromyalgia just ‘get it’ and understand how I’m feeling.
我的病情肯定会影响我的心理健康。纤维肌痛确实可以孤立。
我最大的支持是来自我的妻子和孩子。没有他们，我今天就不会在这里。我有一段时间我打算结束这一切。我经常痛苦。即使使用芬太尼和氧气，疼痛也太大了。我没有活着。我几乎无法生存。
“我是一个'典型的男性'，努力揭示我的真实感受。”
我擅长分享，尽管我发现写自己的感受要容易得多，而不是在口头上表达事情。以任何形式的沟通至关重要。
我和我的妻子在美好的一天将去当地的公园或购物。她渴望让我离开家（当我能够）散步（或轮椅或行动型踏板车）周围。
我真的很喜欢看我的两个男孩参加体育运动。刘易斯（我最小的）是一个非常好的足球运动员，基兰很生气。
我无法看电影，因为我无法集中精力这么长时间，但是我可以在FIFA上播放Xbox上的时间。它总是取决于我的疼痛水平，因为即使是Xbox上的游戏也可能会受伤。
“找到描述纤维肌痛的正确词非常困难。”
我希望人们知道纤维肌痛对您来说可能是看不见的，但这对我来说是非常真实的。它对女性的影响更大 - 但男人可以并且确实会得到纤维肌痛。我是活着的证明！
对于最近被诊断出的其他人，我会告诉他们在关节炎和FMAUK等网站上查看。beplay体育怎么下载社交媒体对于在同一位置找到其他人来说是惊人的。
帮助我的三件事是：
- 同时上床
- 查看社交媒体以获取团体以获得支持和
- 最后，最重要的是，我认为自己步调一下。听你的身体，思想和休息。